Suomen Kipu ry oli mukana ensimmästä kertaa järjestetyllä M/S SOSTE – Risteilyllä.

Mukana oli n. 1 300 eri sosiaalialan osaajaa, ammattilaista ja vapaaehtoista henkilöä.

Luentoja ja asiaa oli kaikkiaan n. 100 h, virallisesti ja “epävirallisesti” vieläkin enemmän.

Saa lainata vapaasti sekä muokata omaan suuhun sopivaksi, kuitenkin niin että: Lähde mainittava ja asia sisältö ei saa muuttua.

Tietotoisku, Ensi julkaisu ja Esitys: M/S Soste – risteily 8-9.10.2014

SUOMEN KIPU on kroonista kipua sairastavien valtakunnallinen etu- ja yhteistyöjärjestö.

Kroonisen kivun kanssa elää tälläkin hetkellä yli miljoona suomalaista. Kipu ei erottele sukupuolta eikä ikää, se ei säästä vanhuksia, mutta ei myöskään pieniä lapsia. Nuorten kokemaa kroonista kipua on sekä läheisten että hoitohenkilökunnan vaikeaa ymmärtää, uskoa tai ottaa edes vakavasti. Vanhuksilla taas katsotaan, että kipu ikään kuin kuuluisi vanhuuden mukanaan tuomiin ”vaivoihin” eikä siitä saisi valittaa.

Mitä Suomen Kipu sitten tekee?

  •  Kehitämme ja järjestämme kipukroonikoiden vertaistukitoimintaa
  •  Tiedotamme kipuun ja kivunhoitoon liittyvistä asioista
  •  Toimimme kipukroonikoiden etujen valvojana
  •  Edistämme valtakunnallisesti kipukroonikoiden itsenäistä toimintaa sekä osallistumista
  •  Annamme asiantuntijalausuntoja sekä medialle että terveydenhuollon toimijoille
  •  Kerromme asiantuntijoille ja opiskelijoille millaista on elää kroonisen kivun kanssa

Toimintamme mahdollistavat sadat vapaaehtoiset, jotka toimivat vertaisryhmien vetäjinä, aluevastaavina, tukipuhelinpäivystäjinä, facebook-sivujen ylläpitäjinä ja muissa tehtävissä. Pääosa heistä on itsekin kipukroonikoita. Vapaaehtoisten jaksamista tuemme mm. koulutuksella sekä mahdollisuudella saada psyykkistä tukea.

Vertaisryhmätoiminta on keskeinen tapa järjestää tukea kipukroonikoille. Ryhmissä käy kaiken ikäisiä ja eri tavoin kipuilevia ihmisiä. Ryhmiin on vapaa pääsy emmekä edellytä Suomen Kivun jäsenyyttä. Tällä varmistamme, Etta Bond ynnys mukaan tulemiseen on matala. Sillä tavoin mahdollistamme myös vähempiosaisen pääsyn vertaistuen ja yhteistä kipukieltä puhuvien ja ymmärtävien pariin. Vertaisten joukossa kukaan ei kyseenalaista toisen kipua tai sen olemassa oloa. Monelle kipukroonikolle se on ainutkertainen kokemus.

Koska kaikilla kipukroonikoilla ei ole mahdollisuutta lähteä kodin ulkopuolelle, on Suomen Kipu kehittänyt omaa Facebook-toimintaympäristöään. Meillä on virallinen Suomen Kipu ry:n sivu, jolla tiedotetaan ajankohtaisista asioista ja tapahtumista. Suljetuissa kipuryhmissä on yli 1500 osallistujaa. Mikä parasta, tukea vertaiselta saa myös yöaikaan, sillä kipukroonikot joutuvat kipujen takia elämään hyvin epäsäännöllistä vuorokausirytmiä.

Kipukroonikot eivät usein tiedä oikeuksistaan. Pahimmillaan tukipalveluihimme osallistuja on ollut kuin kuilun partaalla, mutta saadessaan ihmisarvoista kohtelua, ymmärrystä ja apua, on ihminen jaksanut jatkaa elämäänsä.

Suomessa kivun vuoksi arviolta n. 300 hlöä tekee itsemurhan, yksikin niistä tai mistään syystä ON LIIKAA!

Jatkuvan kivun myötä elämä rajoittuu. Asioiden aikataulutus on hankalaa. Etukäteen ei voi tietää, milloin pystyy liikkumaan tai on ylipäätään toimintakykyinen. Kroonistuneen kivun pahetessa kaikki ajatuksellinen toiminta vaikeutuu ja huonoina päivinä ajatukset pyörivät vain kivun ympärillä.

Useimmiten kipukroonikot kärsivät ongelmista, jotka vaikuttavat useaan elämän alaan. Tätä tilannetta kuitenkaan nykyiset lait ja asetukset, hoitosuositukset jne. eivät huomioi ja näin kipuilevat ihmiset joutuvat helposti ns. järjestelmän ulkopuolelle ja seurauksena voi olla jopa syrjäytyminen.

Kun krooninen kipu syntyy äkillisesti tapaturman, pahoinpitelyn, sairauden tai epäonnistuneen hoitotoimenpiteen seurauksena, muuttuu siihenastinen elämä totaalisesti. Silloin elämässä saattaa muuttua kaikki aina toimeentulon turvaamisesta lähtien. Kipu vaikuttaa perhe-elämään, puolisoon, lapsiin, läheisiin, harrastuksiin. Työkyky kärsii ja vaikuttaa ansiotasoon.

Krooninen kipu muuttaa ihmisen persoonallisuutta. Aiemmin iloinen ja avoin ihminen voi kroonisen kivun myötä muuttua sulkeutuneeksi, ahdistuneeksi, ärtyneeksi tai katkeroituneeksi.

Suomen Kipu ry ja PAE (Pain Alliance Europe)

  • Parannamme kipupotilaan asemaa myös verkostoitumalla kansainvälisesti.
  • Olemme yhtenä kaikkiaan 15 eurooppalaisesta jäsenjärjestöistä, eri puolilta Eurooppaa.
  • Meillä on kolmivuotinen hallituspaikka.
  • PAE:n tavoite on tuoda esille ja julkisuuteen Euroopan tasolla Kroonisesta kivusta kärsivien ja läheistensä kohtaamia ongelmia jotka ovat osoittautuneet kussakin 15 maassa, lähes identtisiksi.
  • PAE on tehnyt PPPR (pain patient pathway recommendations = kipupotilaan hoitopolun suositukset) tutkimuksen, kipupotilaiden hoidon tilanteesta ja saatavuudesta, sekä hyvistä hoitokäytännöistä. Tutkimus julkaistaan nyt syksyllä 2014

Vaikka krooninen kipu on yleinen, ei sitä kuitenkaan vielä luokitella omaksi sairaudekseen, eikä sillä ole omaa diagnoosinumeroa. Valmisteilla olevassa päivityksessä ICD11 krooninen kipu on kuitenkin mukana omana diagnoosina. ICD11 on tarkoitus ottaa käyttöön Suomessa vuoden 2017 aikana. Tällöin myös kipukroonikoiden aseman täytyy muuttua paremmaksi. 

Krooninen kipu voi johtua monesta eri syystä, eikä kaikkien kipujen syitäkään vielä tunneta. Jotta potilas saisi asianmukaisen hoidon, tulee kivun aiheuttajaa selvittää kaikin mahdollisin tutkimusmenetelmin. Mikäli muuta diagnoosia ei tutkimuksissa selviä, on vasta silloin käytettävä uutta kroonisen kivun diagnoosia.

Suomen Kipu ry edellyttää, että kroonisen kivun hoitosuositukseksi saadaan laaja-alainen hoitopolku varhaisen puuttuminen mallilla. Hoitosuosituksessa tulee olla mukana kaikki sellaiset lääkeryhmät ja hoitomuodot, joiden avulla kunkin kipupotilaan yksilölliset tarpeet voidaan ottaa huomioon. Jokaista potilasta tulee hoitaa kokonaisuutena, ei sairaus kerrallaan.

Suomen Kipu on mukana Sosiaali- ja terveysministeriön Kroonisen ja syövän aiheuttaman kivun hoidon asiantuntijaryhmässä.

Jokapäiväisellä toiminnallamme mahdollistamme kipukroonikoille ja heidän läheisilleen oikeuden elinvoimaiseen ja aktiiviseen elämään.

Kiitos mielenkiinnostanne sekä mahdollisimman kivutonta jatkoa teille kaikille! T: Tapio Tiittanen, Suomen Kipu Ry:n Tiedottaja