Yli miljoona suomalaista elää kroonisen kivun kanssa.

Brain, Mind and Pain Europäättäjien sidosryhmä

Pain Alliance Europe (PAE) ja Euroopan neurologisten sairausjärjestöjen liitto (EFNA) organisoima, Europarlamentikoille tarkoitetun Brain, Mind and Pain -etujärjestön avajaiset pidettiin 24.2.15 Brysselissä.

 

Kroonista kipuasiaan edistävälle etujärjestölle on tarve, sillä joka viides eurooppalainen[i], 80 miljoonaa ihmistä, kärsii kroonisesta kivusta ja vain puolet heistä on jonkinlaisen hoidon parissa. Näistä henkilöistä 21 % ei pysty tekemään ollenkaan töitä ja työhön kykenevistä 61 % (38 miljoonaa) kertoi kivun vaikuttaneen suoraan heidän asemaansa. Krooniseen kipuun liittyvien terveydenhuollon kulujen ja tuottavuuden menetys arvioidaan olevan 3-10 % Euroopan bruttokansantuotteesta[ii].

 

Brain, Mind and Pain sidosryhmän tavoitteena onkin lisätä päättäjien tietämystä neurologisten sairauksien ja kroonisen kivun sosiaalisesta ja taloudellisesta vaikutuksesta – kohden poliittisia päätöksiä asettaa nämä sairaudet etusijalle, kannustaa tutkimusta ja pääsyä uudenlaisiin hoitoihin, vähentää sairauksiin liittyvää häpeää ja parantaa näiden potilaiden elämänlaatua.

Tämän tavoitteen saavuttamiseksi etujärjestö kutsuu instituutioiden ja kansallisten valtioiden kautta Euroopan päättäjiä:

  1. Tukemaan potilaslähtöisiä kampanjoita koulutukseen, tietämyksen lisäämiseen kroonisesta kivusta ja neurologisista sairauksista, sekä näiden sairauksien aiheuttaman leimallisuuden poistamiseen
  2. Tukemaan innovatiivisten ennaltaehkäisy- ja hoitokeinojen tutkimusta säädellyssä ympäristössä, joka mahdollistaa tasapuolisen pääsyn saatavilla oleviin hoitoihin
  3. Vahvistamaan potilaiden osallistumista tutkimukseen, lain asetteluun ja päätöksentekoon
  4. Ottamaan Euroopassa käyttöön sosiaalinen lainsäädäntö, millä varmistetaan oikeanlainen tuki neurologisten sairauksien ja kroonisen kivun kanssa eläville

Brain, Mind and Pain sidosryhmään on rekisteröitynyt jo yli 40 Euroedustajaa useista eri maista. Kaikki allekirjoittaneet löytyvät http://efna.net/registerofsupporters-2/.

 

Päättäjiä tavattiin jo ennen avajaistilaisuutta Euroopan parlamentissa, jossa esittelyssä oli myös My pain feels like -kampanjan ”kipulaatikko”, jonka kautta jokainen voi kokea niitä tuntemuksia joita krooninen kipupotilas kokee päivittäin. Kipulaatikkoon, kampanjaan ja sidosryhmän toimintaan kävi parlamentissa tutustumassa kymmeniä eri maiden päättäjiä avustajineen.

 

Varsinaiseen avajaistilaisuuteen osallistui lähes sata henkilöä; päättäjiä, poliittisia avustajia, potilas- ja terveydenhuollonjärjestöjen edustajia, sponsoreita, sekä monia muita sidoshenkilöitä. Suomalaisista Euroedustajista mukana oli Sirpa Pietikäinen (kok), joka on hyvin kiinnostunut kroonisen kivun hoidosta ja potilaiden tasa-arvoisesta kohtelusta. Hän on tuonut kipuasiaa voimakkaasti esille ja tehnyt asian eteen paljon töitä. Helmikuussa 2015 hän esitti komissiolle kirjallisen kysymyksen ”Krooninen kipu ja hoitoon pääsy” (http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+E-2015-001794+0+DOC+XML+V0//FI).

Käsinekosketeltavaksi ja ajatuksia herättäväksi todisteeksi EFNA ja PAE kokosivat kirjan ”Book of Evidence”, joka alleviivaa syitä, miksi aivo- ja kipusairaudet pitäisi olla poliittisesti priorisoituja; korostaen nykyisiä haasteita ja esteitä, mutta myös tutkien mahdollisia ratkaisuja. Kirja jaettiin kaikille osallistujille ja se on luettavissa myös osoitteessa http://www.brainmindpain.eu/.

[i] Breivik H, et al. Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain 2012;16:289-99

[ii] Gustavsson A, et al. Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain – Register data of 840,000 Swedish patients. Eur J Pain 2012;16:289–99

Seuraa meitä:

Yhteystiedot

Suomen Kipu ry

Suomen Kipu ry
Sepontie 3 th 4
02130 Espoo
puh. 045 129 0707
toimisto(at)suomenkipu.fi

Soittoaika
ma–to kello 10–14
Toimisto auki sopimuksen mukaan

Kaisa Hirn
toiminnanjohtaja
045 355 2825
kaisa.hirn(at)suomenkipu.fi

Hallituksen yhteystiedot



Tilaa kroonisen kivun ensitieto-opas tästä
Katso kipudokumentti
Katso kipudokumentti Kivun kasvot

Tukipuhelin

Haluatko keskustella kivusta?

Voit soittaa kipuvertaiselle tiistaisin ja torstaisin klo 17–19

050 464 4333

Äijälinja-tukipuhelin

maanantai-iltaisin klo 18–20

050 327 5396

Voit myös lähettää sähköpostia osoitteella:
tukilinja(at)suomenkipu.fi


Kalenteri

touko
27
ma
17:00 Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
touko 27 @ 17:00 – 19:00
Virpi Paasisalo Gsm: 045 170 7548 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka parillisen viikon maanantaina klo 17-19 Oma Torissa, Porrassalmenkatu 21, 2 krs.  Kevään kokoontumisajat 7.1. – 21.1. – 4.2. – 4.3. – 18.3. – 1.4. – 15.4. – 29.4. – 13.5.[...]
17:30 Helsingin vertaistukiryhmä kokoo...
Helsingin vertaistukiryhmä kokoo...
touko 27 @ 17:30 – 19:30
Aluevastaava Arto Hannolin Gsm: 0500 906 087 helsinki@suomenkipu.fi Helsinki etsii toimijoita. Olisitko kiinnostunut aluevastaavana tai ryhmänvetäjänä vapaaehtoistoiminnasta? Ryhmä on avoin kaikille kroonisesta kivusta kärsiville. Vertaisryhmä Kokoonnumme maanantaisin klo 17.30 – 19.30, Kampin palvelukeskuksessa, tila Broidi[...]
touko
28
ti
10:00 Porvoon vertaistukiryhmä kokoontuu
Porvoon vertaistukiryhmä kokoontuu
touko 28 @ 10:00 – 12:00
Aila Salmi porvoo@suomenkipu.fi Vertaisryhmä Kokoonnumme tiistaisin klo 10 – 12,  Gammelbackan Hyvinvointikeskuksessa, Purohuone, Tornipolku 10, 06400 Porvoo Kevään 2019 tapaamisajat viimeinen tapaaminen 28.5. Syksyn 2019 tapaamisajat 17.9. – 24.9. – 1.10. – 8.10. – 15.10. –[...]
17:00 Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
touko 28 @ 17:00 – 19:00
Ryhmänvetäjät Taina Jalasto Gsm: 040 760 6772 Simo Jalasto Gsm: 040 830 9443 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme parillisten viikkojen tiistaisin klo 17 – 19 (Voutilakeskuksessa, Pollentie 35) sekä parittomien viikkojen keskiviikkoisin klo 17-19 (vaihtuva paikka, tarkista tiedät aluevastaavalta).[...]
17:30 Espoon vertaisryhmä kokoontuu ke... @ Suomen Kipu ry toimisto
Espoon vertaisryhmä kokoontuu ke... @ Suomen Kipu ry toimisto
touko 28 @ 17:30 – 19:30
Aluevastaava Heidi Kellokoski Gsm 040 5722 707 Ryhmän vetäjä Mikko Vaittinen Gsm 0400 926 419 espoo@suomenkipu.fi Vertaistukiryhmä Vertaistukiryhmä kokoontuu vaihtelevasti puhelimitse sekä Suomen Kivun toimistolla. Puhelinryhmä joka kolmas tiistai klo 18-19.30 Tekstiviesti numeroon 0405722707 klo 17 mennessä, niin soitan ilmoittautuneille.[...]

Olemme Facebookissa

Suomen Kipu ry:n Helsingin vertaistukiryhmä
Kävi viime viikolla Kiasmassa nauttimassa
taiteesta yhdessä. Näyttely herätti paljon
aistikokemuksia, naurua, mielleyhtymiä,
keskustelua ja spontaania osallistumista.
Näin oli hetken helpompaa kivun kanssa.

Mitä tapoja muissa vertaistukiryhmissä on saada hetkistä helpompia?

Haastamme Jyväskylän vertaistukiryhmän
kokeilemaan jotain teille mieluista tekemistä ja julkaisemaan somessa
kuvia siitä. Toivomme,
että laitatte haasteen eteenpäin jollekin muulle vertaistukiryhmälle.

Tapahtuman ja somehaasteen järjestämisessä on olleet mukana
Metropolia AMK:n toimintaterapeuttiopiskelijat.

#periksieianneta #hetkenhelpompaa #kipueinäy #kivunkanssa #suomenkipury
... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 14 tuntia sitten  ·  

Tule mukaan! Jäsenenä olet mahdollistamassa vertaistuen tarjoamisen kipukroonikoille ympäri Suomen. Jäsenetuna saat muun muassa neljä kertaa vuodessa ilmestyvän Kipupuomi-lehden, yhdistyksen oppaat sekä etuja ja alennuksia useista yrityksistä.
Katso kaikki jäsenedut osoitteesta www.suomenkipu.fi/jasenedut/
... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 1 kuukausi sitten  ·