Yli miljoona suomalaista elää kroonisen kivun kanssa.

Brain, Mind and Pain Europäättäjien sidosryhmä

Pain Alliance Europe (PAE) ja Euroopan neurologisten sairausjärjestöjen liitto (EFNA) organisoima, Europarlamentikoille tarkoitetun Brain, Mind and Pain -etujärjestön avajaiset pidettiin 24.2.15 Brysselissä.

 

Kroonista kipuasiaan edistävälle etujärjestölle on tarve, sillä joka viides eurooppalainen[i], 80 miljoonaa ihmistä, kärsii kroonisesta kivusta ja vain puolet heistä on jonkinlaisen hoidon parissa. Näistä henkilöistä 21 % ei pysty tekemään ollenkaan töitä ja työhön kykenevistä 61 % (38 miljoonaa) kertoi kivun vaikuttaneen suoraan heidän asemaansa. Krooniseen kipuun liittyvien terveydenhuollon kulujen ja tuottavuuden menetys arvioidaan olevan 3-10 % Euroopan bruttokansantuotteesta[ii].

 

Brain, Mind and Pain sidosryhmän tavoitteena onkin lisätä päättäjien tietämystä neurologisten sairauksien ja kroonisen kivun sosiaalisesta ja taloudellisesta vaikutuksesta – kohden poliittisia päätöksiä asettaa nämä sairaudet etusijalle, kannustaa tutkimusta ja pääsyä uudenlaisiin hoitoihin, vähentää sairauksiin liittyvää häpeää ja parantaa näiden potilaiden elämänlaatua.

Tämän tavoitteen saavuttamiseksi etujärjestö kutsuu instituutioiden ja kansallisten valtioiden kautta Euroopan päättäjiä:

  1. Tukemaan potilaslähtöisiä kampanjoita koulutukseen, tietämyksen lisäämiseen kroonisesta kivusta ja neurologisista sairauksista, sekä näiden sairauksien aiheuttaman leimallisuuden poistamiseen
  2. Tukemaan innovatiivisten ennaltaehkäisy- ja hoitokeinojen tutkimusta säädellyssä ympäristössä, joka mahdollistaa tasapuolisen pääsyn saatavilla oleviin hoitoihin
  3. Vahvistamaan potilaiden osallistumista tutkimukseen, lain asetteluun ja päätöksentekoon
  4. Ottamaan Euroopassa käyttöön sosiaalinen lainsäädäntö, millä varmistetaan oikeanlainen tuki neurologisten sairauksien ja kroonisen kivun kanssa eläville

Brain, Mind and Pain sidosryhmään on rekisteröitynyt jo yli 40 Euroedustajaa useista eri maista. Kaikki allekirjoittaneet löytyvät http://efna.net/registerofsupporters-2/.

 

Päättäjiä tavattiin jo ennen avajaistilaisuutta Euroopan parlamentissa, jossa esittelyssä oli myös My pain feels like -kampanjan ”kipulaatikko”, jonka kautta jokainen voi kokea niitä tuntemuksia joita krooninen kipupotilas kokee päivittäin. Kipulaatikkoon, kampanjaan ja sidosryhmän toimintaan kävi parlamentissa tutustumassa kymmeniä eri maiden päättäjiä avustajineen.

 

Varsinaiseen avajaistilaisuuteen osallistui lähes sata henkilöä; päättäjiä, poliittisia avustajia, potilas- ja terveydenhuollonjärjestöjen edustajia, sponsoreita, sekä monia muita sidoshenkilöitä. Suomalaisista Euroedustajista mukana oli Sirpa Pietikäinen (kok), joka on hyvin kiinnostunut kroonisen kivun hoidosta ja potilaiden tasa-arvoisesta kohtelusta. Hän on tuonut kipuasiaa voimakkaasti esille ja tehnyt asian eteen paljon töitä. Helmikuussa 2015 hän esitti komissiolle kirjallisen kysymyksen ”Krooninen kipu ja hoitoon pääsy” (http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+E-2015-001794+0+DOC+XML+V0//FI).

Käsinekosketeltavaksi ja ajatuksia herättäväksi todisteeksi EFNA ja PAE kokosivat kirjan ”Book of Evidence”, joka alleviivaa syitä, miksi aivo- ja kipusairaudet pitäisi olla poliittisesti priorisoituja; korostaen nykyisiä haasteita ja esteitä, mutta myös tutkien mahdollisia ratkaisuja. Kirja jaettiin kaikille osallistujille ja se on luettavissa myös osoitteessa http://www.brainmindpain.eu/.

[i] Breivik H, et al. Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain 2012;16:289-99

[ii] Gustavsson A, et al. Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain – Register data of 840,000 Swedish patients. Eur J Pain 2012;16:289–99

Seuraa meitä:

Yhteystiedot

Suomen Kipu ry

Suomen Kipu ry
Sepontie 3 th 4
02130 Espoo
puh. 045 129 0707
toimisto(at)suomenkipu.fi

Soittoaika
ma–to kello 10–14
Toimisto auki sopimuksen mukaan

Kaisa Hirn
toiminnanjohtaja
045 355 2825
kaisa.hirn(at)suomenkipu.fi

Hallituksen yhteystiedot



Tilaa kroonisen kivun ensitieto-opas tästä
Katso kipudokumentti
Katso kipudokumentti Kivun kasvot

Tukipuhelin

Haluatko keskustella kivusta?

Voit soittaa kipuvertaiselle tiistaisin ja torstaisin klo 17–19

050 464 4333

Äijälinja-tukipuhelin

maanantai-iltaisin klo 18–20

050 327 5396

Voit myös lähettää sähköpostia osoitteella:
tukilinja(at)suomenkipu.fi


Kalenteri

marras
20
ke
17:00 Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
marras 20 @ 17:00 – 19:00
Ryhmänvetäjät Taina Jalasto Gsm: 040 760 6772 Simo Jalasto Gsm: 040 830 9443 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme parillisten viikkojen tiistaisin klo 17 – 19 (Voutilakeskuksessa, Pollentie 35) sekä parittomien viikkojen keskiviikkoisin klo 17-19 (vaihtuva paikka, tarkista tiedät aluevastaavalta).[...]
18:00 Nummelan vertaistukiryhmä kokoontuu
Nummelan vertaistukiryhmä kokoontuu
marras 20 @ 18:00 – 20:00
Aluevastaava ja ryhmänvetäjä Maritta Taskinen p. 040 719 8558 nummela@suomenkipu.fi Vertaistukiryhmä kokoontuu seuraavan kerran Nummelan kirjastossa 8.5.2019 klo 18-20 ( Pisteenkaari 9, 03100 Vihti). Tapaamisen teemana on yhteiskunnan tuet, niiden myöntämisperusteet sekä hakeminen. Lisätietoja Marittalta.[...]
marras
21
to
12:30 Oulun vertaistukiryhmä kokoontuu @ Aleksinkulman Aino-kabinetti, 2. krs
Oulun vertaistukiryhmä kokoontuu @ Aleksinkulman Aino-kabinetti, 2. krs
marras 21 @ 12:30 – 15:00
Oulun vertaistukiryhmä kokoontuu @ Aleksinkulman Aino-kabinetti, 2. krs
Aluevastaava Pertti Latvala Gsm: 045 636 0358   Ryhmän ohjaaja Ville-Veikko Kovanen Gsm: 045 357 18 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka toinen torstai klo 12.30 – 15, Aleksinkulman Aino-kabinettissa, 2 krs., Aleksanterinkatu 9. Pääasiana on keskustelua itseä[...]
14:00 Salon vertaistukiryhmä kokoontuu @ Salon Syty
Salon vertaistukiryhmä kokoontuu @ Salon Syty
marras 21 @ 14:00 – 16:00
Marja-Liisa Laine Gsm: 040 053 4788 Pertti Laine salo@suomenkipu.fi Vertaistukiryhmä Kokoonnumme kuukauden kolmas torstai klo  14 – 16, Salon SYTY ry:n tiloissa, Helsingintie 6 (katutaso). Lisätietoja Marja-Liisalta Kevään 2019 tapaamiset 17.1 – 21.2 – 21.3 – 18.4.[...]
16:00 Porin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Satakunnan yhteisökeskus
Porin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Satakunnan yhteisökeskus
marras 21 @ 16:00 – 18:00
Kristiina Heiniluoma Gsm: 040 734 6815 Vertaisryhmä Kokoonnumme torstaisin klo 16-18, Satakunnan Yhteisökeskus, Otavankatu 5. Kevään 2019 tapaamiset 24.1. – 21.2. – 21.3. – 18.4. – 23.5. Syksyn 2019 tapaamiset 19.9. – 24.10. – 21.11. – 12.12.

Olemme Facebookissa

Unable to display Facebook posts.
Show error

Error: Error validating application. Application has been deleted.
Type: OAuthException
Code: 190
Please refer to our Error Message Reference.