TÄTÄ EN ODOTTANUT ITSELLENI TAPAHTUVAKSI

 

Kaksi päivää aikaa siihen, mitä en olisi ikipäivinä aikaisemmassa elämässäni uskonnut kohdalleni tulevaksi. 28 arkipäivää. Tämän kanssa ja tämän ehdoilla minun on elettävä seuraavat 42 päivää. Moni on saman polun käynyt läpi ja jokaisella on oma tarinansa. Haluan pitää nämä hetket ja tuntemukseni mielessäni, tulkoon vastaan sitten mitä tahansa.

Sädehoitoklinikan lääkäri sanoi minulle saman asian, mistä olen kuullut aiemminkin. Sinulla on hyvänlaatuinen kasvain aivolisäkkeessä. Hyvänlaatuinen ei merkitse sitä, että se olisi riskitön, tässä tapauksessa juuri päinvastoin, Riskit ovat suuremmat kuin monessa syöpäkasvaimessa. Syöpäkasvainten ympärillä on usein tilaa poistaa leikkauksen yhteydessä tervettä kudosta. Aivot ovat niin pieni paikka, ettei siellä ole tällaista mahdollisuutta.

Viime syksynä minulta saatiin poistettua leikkauksessa se, mikä riskittömästi voitiin sieltä poistaa. Kasvain on kasvanut näköhermon ympärille. Itse aivolisäke on herneen kokoinen elin. Kyseinen elin oli jäänyt pahasti kasvaimen alle puristuksiin, joka taas oli paikkaansa nähden massiivinen.

Loppukeväästä havaittiin kasvaimen jätetyssä osassa lisäkasvua. Näköhermojen olisi oltava täysillä pelissä mukana koko loppuelämäni, eli nekin pitäisi saada vapaaksi kasvaimen ikeestä.

Itse sädetys tulee olemaan millimetrien sadasosien tarkkuudella tehtävää täsmähoitoa.
Leikkauksessa minulta jäi osittain oma hormonitoiminta historiaan. Sädehoidossa on riskinsä siinäkin. Vaurioita voi tulla lisää. Sekin mahdollisuus on, ettei aivolisäke alakaan enää tuottamaan sen normaalisti tuottamia hormoneja omatoimisesti.

Korvaavia hoitoja voin hyvällä mielellä lopun ikääni käyttää. Se, mitä ei voi korvata, on näkö. Minulla on vain yksi näkö ja siitä en millään haluaisi luopua.

Paljon olen ehtinyt tilannetta ajattelemaan. Eihän se aina herkkua ole, kun ei itsellä ole mahdollisuutta vaikuttaa siihen mitä minulle itselleni tapahtuu.

Pystypäin olen päättänyt koko tieni läpi käydä. Kerron siitä avoimesti, mitä nämä seuraavat viikot tulevat kohdallani olemaan. Jos itkuja tulee, ne itken. Jos iloon on aihetta, silloin iloitsen.

Tämän taistelun kuitenkin joudun itse itseni kanssa yksin läpi käymään. Tästä alkaa minun oma korpivaellus, joka toivottavasti johtaa kohti valoa.

Joka päivä tulen laittamaan rehellisesti tuntemukseni ylös. Jos tästä kirjoituksesta on jollekin toiselle ihmiselle apua, se on hyvä ja kirjoitus ajaa asiansa.

 

KAKSI PÄIVÄÄ ENNEN SÄDEHOIDON ALKUA

Viime aikoina olen ollut äärettömän väsynyt ja jatkuva pahoinvointi jyllää sisintäni. Yöunet ovat laadukkaita niin pitkään kun nukun. Tällä hetkellä mennään 5-6 tunnin unilla.

Kova päänsärky ei helpota sitten ollenkaan tilaani. Huomaan olevani välillä erittäinkin ärtynyt ja en millään haluaisi pienintäkään vastoinkäymistä arkeen.

Fiilikseni harmittaa läheisteni puolesta, koska satavarmaan sen huomaa ainakin vaimoni. Hän on syytön myötäkärsijä.

 

PÄIVÄ ENNEN SÄDEHOIDON ALKUA

Rikkinäinen yö takana, vajaat 6 tunnin yöunet. Kuitenkin aamulla pitkästä aikaa kohtalaisen hyvä olo. Aktiivinen päivä suunnitteilla. Joka tapauksessa, olen selkeästi jarruttanut menojani etukäteen seuraaville viikoille, kun ei ole tietoa mitä vastaan tulee.

Tänään oli reissu vertaistukiryhmän kanssa Kiasmaan, olipas aikamoinen voimien koettelemus… Huh huh. Jos olisin arvannut, ehkä olisin miettinyt tuota reissua kahteen kertaan. Mukavaa meillä kyllä oli.

 

HOITOJEN AIKA
Torstai 9.7.2015 1/28

Aamulla heräsin omia aikojani puoli seitsemän aikaan. Melkoisen katkonaista uni kyllä oli. Varmaan alitajunnassa mietteet jo tässä aloituspäivässä. Päätä särkee ja ajatukset ovat missä ovat, en saa oikein sitä kuningasajatusta tälle päivälle kasaan. Tällä hetkellä herkät fiilikset, koko ajan tunne, että kohta purskahdan itkuun. 10.30 hoidot alkavat ja sinne valmistautumaan.

Odotusta sädehoitoklinikan aulassa ja viimein kutsu sisälle. Ohjeistusta, kerrotaan mitä tapahtuu… Maski päähän ja alustalle ankkurointi. Polvitaipeen alle tyyny, rengastyyny käteen, jotta kädet pysyvät paikoillaan, eikä niitä tarvitse roikottaa sivuilla. Pari kohdistusröntgenkuvaa, kaikki kohdalleen ja siitä se urakka sitten alkoi. Sädehoidon aikana koneet ja pöydät liikkuvat, hoidot annetaan useammasta eri kulmasta.

Itse hoito ei tunnu miltään. Itse asiassa hoitopöydällä sain hetken vaipua omiin ajatuksiini.

Poislähtiessä pidettiin palaveri hoitajan kanssa. Laittoi taas mietityttämään, kun hän sanoi ettei pitäisi suuremmin tulla sivuvaikutuksia, kun hoidot keskittyvät noinkin pienelle alueelle. Mainitsin asiasta, että myös hoitajat muistavat, että näköhermon ympäröimänä on myös tuo kyseinen kasvain. Näköhermo on kasvaimen sisällä. Hoitaja ei sanonut mitään, mutta meni heti koneelle katsomaan jotain. Mitä hän sieltä katseli, sitä hän ei minulle kertonut, kuitenkin ilme oli arveluttavan näköinen. Toivon tässä vaiheessa, että asia on myös hoitoyksikössä huomioitu…. En halua menettää näköäni hoitovirheen vuoksi.

Sain myös koko hoitoajan suunnitelman aikataulut. Hoidot kestävät 18.8.2015 asti… Yksi arkipäivä välissä on vapaa hoidoista… Saas nähdä kuinka kovaksi käy koko sessio.

Illalla yks kaks TV:tä katsellessani vasenta silmää alkoi särkemään, kutisemaan ja oli erittäin hieronta-arka. Menin huuhtomaan vedellä ja huomasin, että valkuainen oli todella verestävä. Jonkin aikaa huuhtelun jälkeen tilanne helpotti.

Olo aivan normaali hoidon jälkeen ensimmäisenä päivänä. Päänsärkyni on uskollisesti mukana.

 

Perjantai 10.7.2015 2/28

Muutaman tunnin sain nukuttua. Kello 4.52 katsoin kelloa ja nyt 5.58.

Pitäisi vielä nukkua, varttia yli seitsemän vasta herätys ja univelkaa on muutenkin ihan riittävästi.

Klo 9.50 syöpäsairaalan kahvioon ja juomaan rauhassa aamukahvia.

10.15 hoitohuoneeseen, missä pähkäiltiin maskin kokoa, liian väljä kun oli.

Hoidot menivät ok ja kestivät parisenkymmentä minuuttia.

Kerroin edellisen illan silmä ongelmastani, joka vieläkin häiritsi kutinana silmässä. Hoitajat merkitsivät ylös tämän asian.

En päässytkään vielä pois, vaan pyydettiin uuden maskin tekoon. Nyt tehtiin edelliseen verrattuna todella tiukka paketti. Ennen kotiinpääsyä käytiin vielä simuloimassa maski maanantain hoitoja varten.

Kotiin kaupan kautta, reilu kilometrin kävely. Ruokareppu tuntui selässä kohtalaisen raskaalta.

 

Lauantai 11.7.2015 Ei hoitoja

Aamulla ylös 6.45 ja valmistautumaan ainoaan hoidon aikaiseen kalenterimenooni, eli kisatuomariksi Pornaisiin. Päänsärky oli taas aivan huippulukemissa koko päivän, mutta toimintakunto myöskin todella hyvä. Kun sain tehdä mistä nautin, jaksoin paljon paremmin. Myös elämänpaineet ja säryt jäävät taka-alallle.

Kisapaikalla tapasin erään vanhan tutun veteraaninostajan, jolla syöpä edennyt pitkälle. Hänellä oli ensimmäinen löydös jalassa ja nyt oireileva etäpesäke on vatsassa. Surku Anssia, meillä oli pieni, mutta antoisa keskustelutuokio.

Kisan jälkeen vielä ystävätapaaminen Porvoossa, tämäkin tapaaminen oli täydellinen menestys.

Koko päivän siis todella massiivinen päänsärky mukana, mutta muuten elämä tuntui normaali terveen ihmisen päivältä. Hyvät fiilikset koko päivästä.

 

Sunnuntai 12.7.2015 Ei hoitoja

Herääminen ystävän viestiin klo 7.45. Ainakin aamusta tuntuu, että päänsärky lievempää kuin eilen. Vasen puoli päästä tuntuu olevan puuduksissa… Se taas kerran laittaa mietityttämään.

Koko päivän särky kiusannut, äänet häiritseviä, keskittymiskyky todella huono.

 

Maanantai 13.7.2015 3/28

Herääminen ennen kello kuutta, taaskaan ei enempää kuin viiden tunnin yöunet.

Hoitoon kello 14.30, joten aikaa on vielä runsaasti, kello nyt 10.23.

Välillä tuntuu että koko elämän paletti on ihan sekaisin. Päänsärky hoitojen alettua vierailee taas vasemman silmän alueella, aivan kuten tälläkin hetkellä. Olen alkanut ihmetellä, miksi ennen sädetystä ei tällä kertaa tutkittu näkökenttiä. Tunne on sellainen, että hoito on vaikuttanut näköön, siis toivottavasti vain tunne.

Neljän aikaan iltapäivällä kotiin, paha olo, aivan kamala päänsärky. Olisin päässyt kipupolille, mutta sanoin hoitajalle että no thanks… Menen näillä mitä minulle on annettu.

 

Tiistai 14.7.2015 4/28

Huonosti nukuttu yö takana, unta vain nelisen tuntia. Herätys klo 5.45. Hoidot alkavat 8.30, ennen seitsemää jo pysäkille. Tulossa rankka päivä.

Tänään oli aivan eri fiilis kuin eilen. Hoitaja kysyi, olinko ottanut särkylääkkeet, sanoin etten. Mielestäni muuten turha syödä särkylääkkeitä, koska niissä ei ole mitään tehoja. Useita särkylääkkeitä olen koittanut, eikä yksikään ole auttanut tähän särkyyn.

Tänään tuntui kaikki niin mutkattomalta. Johtuukohan sädehoito-osaston henkilökunnasta…? Turha edes kysyä, aivan mahtavia ihmisiä, henkisesti raskaassa työssä.

Kaupan kautta kotiin. Taas iski heti hoitojen jälkeen iso väsy ja silloin myöskin tulee ärtyinen olo. Työn ja tuskan takana on taas olla kiukuttelematta ulkopuolisille.

Päivä ja ilta meni taas huonolla tuulella ja isolla väsyllä. Alhainen sietokyky kaikelle omasta mielestäni häiritsevälle… Tuokin häiritsee minua suunnattomasti, enhän minä todellisuudessa tällainen ole.

 

Keskiviikko 15.7.2015 5/28

Kello herättämässä aamukuudelta ja hoidot alkavat kello 8.30. Näin aamutuimaan taas kerran mietin omaa ja perheen, varsinkin vaimoni elämää. Kuinka tämä elämä on tähän mennyt? Kaikki menee sairauteni ehdoilla ja kaikki tekeminen on suunniteltava juuri siten, kuin sairaus sanoo. Omaa elämää ei ole.

Hetken päästä taas reppu niskaan ja hoitoja ottamaan. Mentävä on ja siinä ei kysytä mitä itse tahtoisin tänäkin aamuna tehdä. Kello vasta 6.20, olisi ollut vaan niin mukava kääntää kylkeä, laittaa silmät kiinni ja jatkaa unia.

Bussissa menomatkalla kovan päänsäryn lisäksi iski huono olo. Mietin jo, pitääköhän jäädä välipysäkille. Onneksi olo helpotti hetken päästä.

Tänäänkin hoidot sujuivat ilman vastoinkäymisiä. Onneksi huomenna on hoidot vasta 10.30, saa siis vaihteeksi nukkua pari tuntia pidempään.

Kotimatkalla kauppaan, ei jaksanut mennä Prismalle asti, vaan jättäydyin kotia lähempänä olevan S-Marketin pysäkille.

 

Torstai 16.7.2015 6/28

Kello oli herättämässä kahdeksalta, mutta kuudelta taas herääminen Illalla simahdin kuin lyhtypylväs, siis aivan sananmukaisesti pää kopsahti tyynyyn. Hoidot tänään 11.30.

Jokainen päivä alkaa olemaan toisensa kopio. Ei kuin aikainen herääminen, odotus, hoitoon, kauppaan, kotiin, koneella, tai televisiota katsellessa, pieni kävelylenkki, kotiin jne. Ei vaan tahdo jaksaa muuta tehdä. Onhan tämäkin omanlainen haaste elämässä.

Klo 23.30 ja ei taas nukuta, vaikka koko päivän olin ihan sippi. Aamulla on kello 7.10 herättämässä ja hoitoihin kymmeneksi.

Sitten onkin viikonloppu ja 2 vapaapäivää. Innoissani ainakin siitä että pojalla on isäviikonloppu, eli lapsenlapset tulevat taas hyörimään ja antamaan virikkeitä ukillekin.

 

Perjantai 17.7.2015 7/28

Aamulla ukkosmyräkässä ja rankkasateessa kahdeksan jälkeen Meilahteen. Meilahdessa aamukahvit ja hyvillä mielin hoitoon, varmaan johtui siitä, että oli viikon viimeinen hoitopäivä ja tulossa pari vapaapäivää.

Yleisesti ottaen fiilikset väsyneet ja taas on tunne että jokainen päivä samanlainen. Yhtä ja samaa harmaata kaikki, ei oikein saa elämän ajatuksesta kiinni, siten että osaisi nauttia.

 

Lauantai 18.7.2015 Ei hoitoja

Ei mitään suunnitelmia tälle päivälle. Väsynyt olo, päässä jyskyttää tasaisesti, mutta ei kuitenkaan liian kovaa, ainakaan heti aamusta.

Käytiin kaupoilla ja ajattelin, että nyt saa nauttia aurinkoisesta ilmasta. Kuinka ollakaan, tuo vajaan kolmen kilometrin edestakainen matka olikin yhtä tuskaa. Pari kertaa piti matkalla levähtää vaikka vauhti ei ollutkaan päätähuimaavaa. Aurinkolasit olivat tarpeen, mutta lippalakkiakin olisin tarvinnut. Oppia ikä kaikki.

 

Sunnuntai 19.7.2015 Ei hoitoja

Taas aikainen herääminen, siis klo 6.30. Aamulla hoitelin laskupinoa pienemmäksi. Ei sekään kyllä piristä ollenkaan, kun pankkitili alkaa sairauden pitkittyessä pienentyä. Mieli on täysin nollissa. Hereillä ollaan, mutta puoliunessa. Univelat kuittaa omiansa, hyväksyn tai en hyväksy sitä, mutta kuittaa kuitenkin.

Päivällä Helsingin Suomen Kivun kipuryhmän kanssa Hakaniemen torin sunnuntaikirppikselle. Kierreltiin toria, pidettiin kahvi- ja juttutuokio. Reissussa 4½ tuntia. Ihan hyvä fiilis, vaikka päätä särkee ja kuumottaa.

Arton päiväkirja sädehoitojen ajalta jatkuu viikon päästä.

 

 

Teksti: Arto Hannolin
Suomen Kipu ry:n jäsen

 

Arton edellinen kirjoitus Kipuilua-blogissa ”Vertaistuen voima