Kipupuomin kivun kera elävä päätoimittaja

 

Vuoden 2005 kevät ja kesä muutti minut kipukroonikoksi. 7.3. sattui töissä kaksi kertaa samalle jalalle vahinko, mistä alkoi sairaslomien kierre kesäkuun alakuun saakka. Silloin päädyin tähystykseen. Polvi tuli kuntoon ja palasin onnellisena töihin.

 

Kolmannen työpäivän vastaisena yönä sain kaamean korkean kuumeen, oikea jalka tummeni, turposi ja kipeytyi, yksityissairaalan bakteeri oli iskenyt. Pipsa vei yliopistollisen sairaalan päivystykseen. Pompin sinne toisella jalalla, koska kipeä jalka ei ottanut päälle.

 

Sisäänkirjautumisen jälkeen muistan, vain että tärisin kylmästä ja turpoavan jalan aiheuttamasta kivusta. Taisin kupsahtaa odotusaulaan, koska heräsin osastolla maaten yksin jossain toimistohuoneessa. Tuleva vaimoni oli vieressä ja kirurgi tuli mittaamaan ja piirtämään jalkaan joitain viivoja. Taisi mutista että mittaa kuinka paljon viivojen ero leviää.

 

Siitä alkoi kymmenen päivän leikkaussali helvetti. Muistan olleeni välillä osastolla jalka pystyssä ja kääreissä. Yhden kerran kääreet olivat poissa ja jalassa oli muoviputkiloita, mitä pitkin valutettiin tulehtunutta ainesta pois jalan sisältä. Tuon kymmenen päivän jakson aikana kävin seitsemän kertaa leikkaussalissa. CRP oli pahimmillaan arvossa 721. Jalka kuitenkin pelastui amputoinnilta. Sattui vain niin, että jossakin noista leikkauksista oikean polven hermo vaurioitui. Siitä alkoi nyt jo kymmenen vuotta kestänyt, ja edelleen auki oleva, taistelu vakuutuslaitoksen kanssa korvauksista. Samalla krooninen kipu tuli jäädäkseen osaksi elämääni.

 

Ihan alussa oli aivan älyttömän vaikeata. kun kukaan ei oikein saanut kerrottua mikä vaivaa, enkä osannut hakia tietoja. Vaiva selvisi kipupolilla silloisen ylilääkärin käynnillä, hermo oli mennyt lähes poikki. Meni kolme vuotta, jotta saatiin potilasasiamiehen kanssa todistettua vakuutuslaitokselle, että kyseessä oli hermovaurio. Sinä aikana meni talous ihan kuralle ja rahallisista velvoitteista selvittiin tiukalla budjetilla. Vakuutuslaitos aloitti korvausten maksun taannehtivasti, verottaja vei kuitenkin siitä ison osan. Korvausten maksu oli ja on edelleen lyhytnäköistä. Pysyväksi viaksi todettu vamma voi vakuutuslaitoksen mielestä parantua. Eli olen kevyessä hirressä koko ajan, kun odottelen päätöstä mikä olisi toistaiseksi voimassa. Terveyspuolella oli sitten kaikenlaista; lääkekokeilua, kaksi ruusu-tulehdusta vuoroin kummassakin jalassa, diagnosoitiin myös CRPS 2, kolme keuhkoveritulppaa.

 

Sopiva lääkitys saatiin aikaiseksi kolmessa vuodessa. Ruusutulehdukset aiheuttivat sen, että hautaan saakka minun pitää käydä otattamassa piikki persuuksiin tulehduksen uusimisen estämiseksi. Tämä aina kahden kolmen viikon välein. Keuhkoveritulppien takia syön päivittäin rotanmyrkkyä, varfariinia, myös hautaan saakka. CRPS:n kanssa on nyt pahin ilmeisesti tulossa vasta esiin. Viimeisin lausunto, 26.8.2015, kertoo että CRPS on pääosassa hermokipujen kera. Hermokipulääkitys on ihan sallittujen arvojen ylärajalla, mutta toimii siten että nykyään hyvänä päivänä pystyn jopa pihatöihin. Tietenkin se tuntuu seuraavana päivänä, mutta jonain kuitenkin pystyy olemaan.

 

Selvisin sentään pyörätuolista, keppien kautta jaloilleni. Minua tutkineet ja hoitaneet lääkärit ovat todenneet vammani pysyviksi, se vain ei mene läpi tuolla vakuutuslääketieteessä. Taitaa olla meleko monelle tuttu juttu?

 

No siinä kun sain jotain myöntöjä vakuutuslaitokselta tuon kolmenvuoden alkutaistelun jälkeen, tuli sitten mieleen jotta onkohan minun kaltaisiani paljonkin? Löysin Suomen Kipu ry:n. Oulun ryhmä toimi silloin raahelaisen vetäjän toimesta. Toiminta kuitenkin kuihtui vähitellen kokonaan pois. Siinä sitten jonkin aikaa meni ja päätin tehä tuoreen Helsingin aluevastaavan tavoin hypyn kylymään veteen, perustin itse Ouluun vertaistukiryhmän. Sain haettua paikan Hyvänmielen talolta, ilmaiseksi, kiitos siitä heille! Lehdistölle sain jutun läpi ja eka kerralla tulikin noin 50 henkeä tapaamiseen. Alussa olin yksin, mutta sitten hyvä ystäväni löysi ryhmän ja pyysin häntä kaveriksi. Olemme nyt Ville Veikon kanssa vetäneet ryhmää viisi vuotta. Paikka on vaihtunut Aleksinkulmaan, ilmaiseksi Oulun kaupungilta, saamimme tiloihin. Siellä kokoonnumme parittomina torstaina pari tuntia kerrallaan.

 

SKKipupuomiPertti_JK

 

Vähän reilu vuosi sitten, tätä kirjoitettaessa eletään syksyä 2015, tuli yhdistyksen vuosikokouksessa mieleen, että millaista olisi olla kipuihimisten lehden, Kipupuomin päätoimittaja. Ystäväni Eila Hautala, yksi edellisistä päätoimittajista, lupasi autella alussa ja niinpä lupauduin vastaanottamaan Kipupuomin päätoimittajan pestin. Taisi olla toinen hyppy kylymään veteen. Olen nuorena, vahvana miehenä harrastanut sukellusta, joten otin haasteen vastaan avoimin mielin. Tosin olen hidas lukemaan ja vielä hittaampi kirjoittamaan, enkä ole mikään nörtti tietokoneen kanssa. Noh, siinäpä se aika sitten kuluu. Aluksi oli kaksi eri lehden kokoa, mutta sitten päätettiin että tehdään vain A4-kokoista lehteä. Niin jäi pois tuo pienempi A5-tiedote. Keräilin juttuja yksikseni vajaan vuoden verran. Keväällä 2015 sain Kirsi Marjaanan kaveriksi toimittamaan lehteä. Hän onkin osoittautunut oikeaksi Ruuhioaarteeksi tässä kirjoittamisen alalla, kiitos kun olet mukana. Ruuhio on Kirsin nimitys lemmikistään.

 

Aineiston saaminen onkin ollut vaihtelevaa, minä olen keräillyt valmiita juttuja, kirjoittanut itse nuo päätoimittajan mietteet ja kommentoinut joitakin Ninan piirtämiä kuvia. Olen saanut monenlaista vastausta tuolla juttujen keräilyn alalla. Huonot olen unohtanut, jotain hyötyä huonosta muistista ja hyvät olen taltioinut erilliselle kiintolevylle, jotta kun tietsikka hajoaa niin kaikki ei mene hukkaan. Joskus taas tuosta huonosta muistista on haittaa. Syksyn lehteen, 3/2015, olin luvannut ottaa yhden blogistin jutun mukaan mutta autuaan muistamattomana se jäi nyt sitten tuonne 4/2015 lehteen. Onneksi kyseinen henkilö ei suuttunut!

 

Noissa päätoimittajan mietteissä minulla on vielä opittavaa, taisi yksi kirjoitus olla liian keskittynyt yhteen henkilöön. Jos kirjoituksen kohteena ollut henkilö luet tätä, niin pyydän anteeksi voimallisia ilmaisujani julkisessa foorumissa. Kyseiset ajatukset eivät sovi käsiteltäväksi julkisesti vaan sisäisesti. Tuon vuoksi olenkin laajentanut oikolukijoidemme joukkoa uusilla henkilöillä, joten eiköhän saada tästedes pysyttyä asialinjalla.

 

Teemme tiivistä yhteistyötä yhdistyksen tiedotuksen, Jani Köykän ja Outi Elon, kanssa. Pyrimme saamaan tulevaisuudessa aineistoja sekä lehteen että nettiin täydentämään toisiaan.

Tarkoituksenani on tuoda esiin kivun kanssa eläville potilaille, omaisille ja terveydenhuollon ammattilaisille asioita, mitkä vaikuttavat kuinka tässä voisi pärjätä. Tässä vuoropuhelussa lukijat ovat erittäin tärkeä voimavara lehden tulevaisuuden kannalta. Pyrimme lehdessä tuomaan esille erilaisia hoidollisia vaihtoehtoja, faktaa lääketieteen alalta ja kertomuksia selviytymisestä päivittäisestä kamppailusta kivun kanssa. Joillekin kirjoittaminen auttaa, ainakin minulle, toisille taas lukeminen on se kanava millä saa voimaa elämiseen kivun kanssa, jotkut käyttävät tassuterapiaa, musiikkia jne. Monille taas vertaistuki tuo suurta tyydytystä ja vaihtelua arkeen. Voi kohdata ihimisiä jotka ymmärtävät sinua, sillä kipu näkyy erittäin harvoin päällepäin. Vertaisryhmässä ei tarvi vääntää asiaa vaan vertaiset ymmärtävät mistä on kyse.

 

Teksti:  Pertti Latvala
Suomen Kipu ry:n jäsenlehden Kipupuomin päätoimittaja

 

Toivoisin että saisin paljon palautetta ja ehdotuksia lehden suhteen sekä runsaasti kuvia tuonne sen sähköpostiin: kipupuomi@suomenkipu.fi.