En näytä kipeältä

Teksti ja kuva: Anna Giss

Minä. 27-vuotias opiskelija, joka sairastui 22-vuotiaana oltuaan juuri kolmen viikon matkalla toteuttamassa haaveitaan. Minä olen ehkä henkilö jolla on kolme vaikeaa kipusairautta, sekä useampia muita vaikeuksia kannettavanaan. Henkilö, joka tarvitsee apua arjen askareissa ja itsestään huolehtimisessa henkilökohtaiselta avustajalta, ja opiskelee erilaisin tukitoimin. Henkilö, joka on joutunut luopumaan paljosta, mutta silti taistelee eteenpäin koko ajan. Minä olen Anna, minä en luovu itsestäni.

"Naama on nyt just sen verran väsyneen ja elähtäneen näköinen, että otettiin tällanen anonyymi kuva..." - Anna

”Naama on nyt just sen verran väsyneen ja elähtäneen näköinen, että otettiin tällanen anonyymi kuva…” – Anna

Jatkuvasti törmään pitkäaikaissairastamisen maailmassa isoon dilemmaan, asiaan joka ehkäpä eniten vei minua kokemuskouluttajaksi kouluttautumiseen. Kun on vaikeasti sairas, kehotetaan kaikkialla aina elämään mahdollisimman normaalia elämää ja jatkamaan tavallisesti. Mutta sitten kun toimii näin, saa kuulla jatkuvasti kommentteja siitä, onkohan oikeastikaan sairas kun ei näytä ja vaikuta siltä 24/7? Stereotypioiden ja ennakkoluulojen värittämät lasit tulisi riisua jokaisen henkilön silmiltä, ja katsoa jokaista omanlaisenaan ainutlaatuisena yksilönä. On erittäin raskasta lukea itsestään jatkuvasti lausuntoja, joissa lukee kuinka hyvältä näyttää, ja kuinka ulkonäön sekä kerrottujen tuntemusten välillä on suurta ristiriitaa. Vaaditaan paljon itseltäni että voin käydä ihmisten ilmoilla ja yrittää olla näyttämättä sairaalta, mutta en kykene siihen päivittäin tai useampaa tuntia kerralla. On toki totta, että kaikki eivät tarkoita sitä pahalla kun kommentoivat ulkonäköä tai olemusta, osa myös ihailee ja hämmästellen kehuu. Mutta tarvitaanko sitäkään, enkö voisi vain olla minä. Yksilö, jossa monta eri puolta, ja joka paljastaa niistä puolistaan pienin pintaraapaisuin juuri silloin kuin itse haluaa.

En pahoittele kellekään sitä, että kykenen pari tuntia päivässä näyttämään tavalliselta iloiselta nuorelta naiselta. Olen ylpeä siitä. Se toimii itselläni suojakilpenä, ja tsemppinä. Ja sitä paitsi tykkään kosmetiikasta, meikkaamisesta, pukeutumisesta sekä asusteista. Rasvatukka ja collegehousut kuuluvat minun elämässä sohvan nurkkaan karkkipussin viereen. Olen joskus saanut kehotuksen, enkö vain menisi ihmisten ilmoille ilman meikkiä ja näyttäisin muutoinkin olemuksellani sen kaiken kivun, mitä kehoni kantaa? Toisen henkilön kommentti tähän kiteytti koko asian, myös omasta näkökulmastani: Mitäs se sitten hyödyttäisi?”

Anna Giss on Suomen Kipu ry:n kokemuskouluttaja, jolla kipusairauksista molemminpuoleinen erittäin vaikea TOS-syndrooma, molemmissa käsissä CRPS, sekä krooninen komplisoitunut migreeni.


 

Kipupuomi 4/2015Artikkeli on julkaistu aikaisemmin Suomen Kipu ry:n jäsenlehdessä Kipupuomi 4/2015.

Kipupuomin saat kotiisi 4 kertaa vuodessa liittymällä jäseneksi tästä linkistä.