Yli miljoona suomalaista elää kroonisen kivun kanssa.

Koestimulaattoripotilaan sielun- ja ruumiintilat

Teksti ja kuva: Kirsi Marjaana Räsänen

Kauhua ennen aamunkoittoa

Ennen koestimun asennusta minua pelotti aivan kauheasti. Tunnetilat aaltoilivat kuin aava meri ja epäilykset kirkuivat lokkeina ulapan yllä.

Eniten pelkäsin sitä, ettei stimulaattorin johdinta saada ujutettua ruotooni. Selkäni näet luudutettiin 2003 ja kohdassa, jota kutsun Rautaesiripuksi, on arpikudoksen aiheuttamaa ahtautta. Pelko oli erittäin todellinen ja käsinkosketeltava, sillä tämä stimulaatiokokeilu tuntui viimeiseltä oljenkorrelta, johon tarttua. Siihen linkittyy toivo siitä, että onnistuessaan stimulaatio voi parantaa elämänlaatuani ja ehkä voisin myös keventää raskaahkoa lääkitystäni, toivo saada kirkkaampi pää.

Pelko ja Toivo siis tanssivat piripolskaa päässäni, pelkäsin epäonnistumista ja samalla Toivoni kuolemaa. Ja tietenkin pelkäsin pelkoa itseään, sitä etten kestäisi epäonnistumisen tuomaa pettymystä.

Tavallisesti olen rynninyt leikkauksiin luottavaisena ja lähes pelotta. Luottamuspulasta ei nytkään ollut kyse, sillä tiesin lääkärini tekevän kaikkensa onnistumisen eteen. Lähtökohtanihan on, etten voi mennä mihinkään operaatioihin ilman luottamusta.

Pöydällä

Keskiviikkona 29.3 kello 7.00, piti ilmoittautua sairaalassa. Sain potilasrannekkeen ja minut ohjattiin vaihtamaan ylleni, ah niin tutut ja tyylikkäät, sairaalavaatteet.

Saatuani esilääkkeeksi Panadolin, minut kärrättiin sängyllä operaatiohuoneeseen. Sain koko ajan erittäin hyvää ja ystävällistä kohtelua. Kapusin pöydälle vatsalleni. Minulle laitettiin tippa, jotta asennus voitaisiin tehdä antibioottisuojassa. Kyseessähän on kuitenkin vierasesineen laittaminen kehoon.

Itse operaatio aloitettiin sillä, että lääkäri määritteli paikat, joista piuha punktoitaisiin epiduraalitilaan ja mistä kohden se tuotaisiin ulos. Sitten oli paikallispuudutuksen vuoro. Tunsin pienenpieniä pistoksia selässäni, vaikka minulle sanottiin puuduttamisen olevan melkeinpä touhun ikävin vaihe.

Sitten lääkäri aloitti piuhan asennuksen. Ensimmäisestä punktiokohdasta ei päästy läpi haluttuun paikkaan, eikä toisesta, eikä kolmannestakaan. Epätoivoni kasvoi pistos pistokselta. Melkein itkin. Olin varma, että pahimmat pelkoni käyvät kuin käyvätkin toteen, valmistauduin pettymään. Hoin mielessäni mantran lailla: ”ota vastaan se, mitä annetaan”.

Lääkäri halusi kuitenkin kokeilla vielä yhtä, hieman epätavallisempaa punktiokohtaa ja kas kummaa, piuha liukui paikoilleen! Koin tietynlaisen erävoiton tunteen. Sota ei ollut ohi, mutta yksi mörkö oli selätetty.

Elektroidipiuha tarkistettiin ja se oli kunnossa. Sähkön johtumista kipualueelle alettiin testata. Tunsin kihelmöintiä juuri siellä, missä pitikin. Sen jälkeen elektroidipiuha tunneloitiin kylkeen, mistä se nyt pistää ulos ja on kytkettynä ulkoiseen stimulaattoriin. Koko operaation aikana en tuntenut fyysisesti juuri mitään. Puudute oli erittäin tehokasta, en olisi uskonut noin vähäisiin tuntoaistimuksiin. En pelännyt kipua, vaan luulin sen olevan tosiasia, siksi hämmästyinkin homman kivuttomuutta.

Heräämössä minut ohjeisti laitteen käyttöön sitä valmistavan firman edustaja, joka oli ollut salissakin mukana. Tekniikka vaikutti loogiselta ja minunkin umpipuiseen päähäni uppoavalta. Kaukosäätimellä voin ohjailla stimulaattorin antaman sähkoimpulssin voimakkuutta ja leveyttä. Vaikutti riittävän yksinkertaiselle, olenhan vuosia käyttänyt TENS -laitetta. Tämä on ikäänkuin kehonsisäinen ja tarkemmin kohdennettu versio siitä. Noin yksinkertaistettuna.

Seuraava osoitteeni olivat nojatuolit kotiutusyksikön luona. Siellä sain leipää ja kahvia. Sairaanhoitaja kävi vielä juttelemassa kanssani ja varmistamassa, että olin tajunnut ohjeet. Sitten pääsin kotiin. Sairaalakokemus oli positiivinen, tapasin vuosien varrella tutuksi käyneitä hoitajia, yksi jopa halasi minua. Se lämmitti mieltä. Muutenkin kohtelu oli inhimillistä ja reipasta, minut huomioivaa.

Home sweet home

Kotona olen hieman kuutamolla. Keho on jotenkin muuttunut, se ei ole ennallaan. Se on kaukosäädettävä. Ihmetys iskee oikeastaan vasta nyt. Mutta niinhän se ruukkaa olemaan, sytytys on vähän hidas.

Nyt pitäisi oppia hallitsemaan tätä uutta osaa. Toipua operaatiosta, haavakivuista, selviytymään arjesta, testaamaan laitetta, kuulostelemaan, suoriutumaan kolossaalisesta suoja – antibioottikuurista. Kaksi viikkoa pahoinvointia. Ja vielä; valmistautumaan uuteen operaatioon.

Stimulaattorin kaukosäädin

Olen antanut laitteelle lempinimen Stimu. Minulla on taipumus nimetä kaikkea, miksei tätäkin? Aikoinaan minulla oli väliaikainen suojaava avanne ja nimesin sen Tamagochiksi.

Stimu tuntuu auttavan, vaikka haavakivut vielä vaivaavatkin ja haittaavat arviointia. Katsoisin kuitenkin, että tästä olisi minulle apua. Siksi toivon, ettei mitään komplikaatioita tulisi ja pysyvä laite päätettäisiin asentaa.

Ensimmäiset päivät ovat menneet pitkälti lepäillessä, pienien ulkoilujen merkeissä, elokuvia katsellen ja lukien sekä neuloen. Ja tietenkin tuttavuussuhteen luomiseen Stimun kanssa. Olen testaillut asetuksia ja hakenut ”sitä” oikeaa, mutta olen huomannut, että tässä suhteessa olen polyamoristi. En voi tai osaa nostaa mitään yksittäistä kultaiseen tuoliin, vaan pidän monista. Sehän lienee rikkaus.

Tämä projekti ei ole mikään kakun pala, tiesin sen jo tähän lähtiessäni. Liian suuret odotukset ovat myös kohtalokkaita. Perusajatukseni oli pelonsekainen varovainen toiveikkuus. Sillä radalla täytyy jatkaa, sillä pysyvä stimulaattori ei ole vielä minun. Loppupelissä lääkäri määrää ja lääkäri säätää, mitä saan tai en saa.

Elän siis mielenkiintoisia aikoja ja päässäni pyörii miljoonia ajatuksia, olen hiljainen ja itseeni käpertynyt. On niin paljon asioita prosessoitavana, että kovalevy meinaa välillä kuumeta liikaa. Läheisille voi siis olla hieman raskasta seurata jurottamistani, mutta onneksi tämä on väliaikainen välitila.

Tässä nyt jännitän, mikä lopputulos tukee olemaan, se ratkeaa 11.4, kello 11.00. Siihen saakka mennään hetki kerrallaan. Toivotaan parasta ja pelätään pahinta. Näinhän se elämässä menee, varsinkin kipupotilaan elämässä.

 

Seuraa meitä:

Yhteystiedot

Suomen Kipu ry

Suomen Kipu ry
Sepontie 3 th 4
02130 Espoo
puh. 045 129 0707
toimisto(at)suomenkipu.fi

Toimisto avoinna
ma–to kello 10–14

Kaisa Hirn
järjestökoordinaattori
045 355 2825
kaisa.hirn(at)suomenkipu.fi

Hallituksen yhteystiedot



activemedi-logo

Tilaa ActiveMEDI tuotteet tästä ja tue meitä.


Tilaa kroonisen kivun ensitieto-opas tästä
Katso kipudokumentti
Katso kipudokumentti Kivun kasvot

Tukipuhelin

Haluatko keskustella kivusta?

Voit soittaa kipuvertaiselle tiistaisin ja torstaisin klo 17–19

050 464 4333

Äijälinja-tukipuhelin

maanantai-iltaisin klo 18–20

050 327 5396

Svenska stödlinjen

Tisdagar och torsdagar 17–19

045 170 7541

Voit myös lähettää sähköpostia osoitteella:
tukilinja(at)suomenkipu.fi


Kalenteri

touko
21
ma
18:00 Jyväskylän vertaisryhmä kokoontu... @ Bodium
Jyväskylän vertaisryhmä kokoontu... @ Bodium
touko 21 @ 18:00 – 20:00
Aluevastaava Soile Koponen 050 401 9610 jyvaskyla@suomenkipu.fi Ryhmän vetäjä Anne Räty 045 312 0373 Vertaistukiryhmä ”Jyväskylän ryhmä on yhden luukun palvelupiste, jossa saat kokemusperäisen vastauksen mihin tahansa kysymykseen ja lämmittävät halaukset kaupan päälle. Usein mukana on[...]
touko
22
ti
10:00 Porvoon vertaisryhmä kokoontuu k... @ Gammelbackan Hyvinvointikeskus, Purohuone
Porvoon vertaisryhmä kokoontuu k... @ Gammelbackan Hyvinvointikeskus, Purohuone
touko 22 @ 10:00 – 12:00
Aila Salmi porvoo@suomenkipu.fi Vertaisryhmä Kokoonnumme tiistaisin klo 10 – 12,  Gammelbackan Hyvinvointikeskuksessa, Purohuone, Tornipolku 10, 06400 Porvoo
14:00 Nurmeksen vertaisryhmä kokoontuu... @ Ystävänpysäkki
Nurmeksen vertaisryhmä kokoontuu... @ Ystävänpysäkki
touko 22 @ 14:00 – 16:00
Aluevastaava Tuuli Salo Gsm: 050 5218 975 tuuli.salo@pp.inet.fi Vertaisryhmä Kokoonnumme kerran kuussa klo 14, Ystävänpysäkillä, Porokylänkatu 5, 75530 Nurmes
16:30 Iisalmen vertaisryhmä kokoontuu ... @ Louhentupa
Iisalmen vertaisryhmä kokoontuu ... @ Louhentupa
touko 22 @ 16:30 – 18:30
Jouni Hätinen Gsm: 040 582 9004 Vertaistukiryhmä Kokoonumme tiistaisin klo 16.30 – 18.30, pääsääntöisesti Louhentuvalla, Kirkonsalmentie 29, 74120 Iisalmi
17:00 Lohjan vertaisryhmä kokoontuu ke... @ Elokulman tila
Lohjan vertaisryhmä kokoontuu ke... @ Elokulman tila
touko 22 @ 17:00 – 19:00
Aluevastaava Heidi Kalpio Gsm: 044 985 9550 lohja@suomenkipu.fi Vertaisryhmä Kokoonnumme Lohjantähden takana, Elonkulman tilassa, Kalevankatu 7-9, klo 17 – 19. Tervetuloa keskustelemaan siitä, miten kivun kanssa selviää.

Olemme Facebookissa

Unable to display Facebook posts.
Show error

Error: Error validating application. Application has been deleted.
Type: OAuthException
Code: 190
Please refer to our Error Message Reference.