Mikä on kipupotilas? Käsite, jolla ei ole tyhjentävää määritelmää vaan varmaa on, ettei kahta samanlaista kipupotilasta ole

Olen kipupotilas, yksi miljoonasta suomalaisesta kroonisen kivun kanssa elävästä. En kuulu niiden kävijöiden joukkoon joista 40 % terveyskeskuskäynneistä muodostuu kivun takia. Kuulun siihen 14 % joukkoon joiden kipu vaikuttaa toimintakykyyn huomattavasti heikentävästi. Olen vaikeavammainen vaikken sitä 4 prosentin joukkoa joiden kipu on invalidisoivaa. Minä olen siinä 145 000 henkilön joukossa jotka kipu vei työkyvyttömyyseläkkeelle ennen aikojaan. Minua hoidetaan erikoissairaanhoidossa lääkinnällisen kuntoutuksen polilla ja olen vammaispalvelun asiakas. Minulla on henkilökohtainen avustaja sekä suorasoitto-oikeus sekä sote-, että kelataxiin.

Vammauduin päiväkirurgisessa häntäluun poistoleikkauksessa vuonna 2011.  Olin kolmas Mikkelissä jolta häntäluu on poistettu 15 vuodessa. Kaksi muuta jatkoivat elämäänsä kivutta mutta minun elämäni muuttui täysin.  En pystynyt istumaan, kumartumaan tai edes kävelemään kunnolla. Kosketus takapuoleen tuntui salamaniskulta. Pääsin kipupolille jonojen ohi ja jo saman vuoden joulukuussa minulle asennettiin sakraalistimulaattori. Kelan sairaslomapäivät menivät ja kuntoutuspolin neurokirurgilta sain diagnoosin lantion alueen hermopunosvamma.

2016 napsusormen hermonvapautusleikkauksessa tuli vasempaan käteeni crps1. Sitä helpottamaan sain selkäydinneuromodulaattorin vuonna 2018. Kipulääkäri totesi minun ilmeisesti kuuluvan niihin ihmisiin joille kipu lisääntyy leikkauksissa. Tätä helpottamaan tiedoissani lukee, että kaikki tulevat leikkaukset tulee tehdä nukutuksessa ja hyvässä kivunhoidossa. Kolmas leikkaukseni, rannekanavan hermopinteen vapautus tehtiinkin näillä ohjeilla ja onnistuneesti.

Työkyvyttömyyseläkkeelle jäin 44-vuotiaana, kaksi ja puoli vuotta vammautumisen jälkeen. Eronnut ja eläkeläinen. Ei ihan sellainen tilanne mitä kolmekymppisenä elämältäni olin odottanut. Ennen kipua en ollut ajatellut Facebookiin liittyä mutta jäädessäni kodin vangiksi muutin mieleni. Löysin Suomen Kivun vertaistukiryhmän ja sitä kautta yhdistyksen, perustin vertaistukiryhmän Mikkeliin, pyrin ja tulin 2014 valituksi hallitukseen.  Toimin yhdistyksen puheenjohtajana vuoteen 2021.

Arkeeni kuuluu elämä omakotitalossa, kaksi teiniä sekä 2 koiraa. Luen paljon ja kudon enimmäkseen villasukkia. Käyn viikottain vesiterapiassa, sillä vedessä takapuoleeni ei satu. Crps-käsi ei veden paineesta tykkää mutta painehanskat auttavat. Mikkelin kipuvertaisryhmä tapaa kahdesti kuussa. Pääsiäisen jälkeen minua odottaa 11 päivän kuntoutusjakso Kruunupuistossa. Se on kiputaipaleeni toinen Kelan myöntämä vaikeavammaisen harkinnanvarainen moniammatillinen yksilökuntoutus.

Yhdistyksen toiminnan kivijalka on vertaistuki. Ryhmässä tapaa toisia samankaltaisessa tilanteessa olevia jotka sanomattakin tietävät mitä kipu on. Facebookin kipuryhmässä voi vaihtaa ajatuksia kellon ajasta välittämättä. Yhdistys julkaisee lausuntoja sekä mielipidekirjoituksia. Kipupuomi-lehti ilmestyy neljästi vuodessa. Olemme olleet kutsuttuina paneelikeskusteluihin, meiltä ovat mielipidettä kysyneet Fimea sekä Kela. Teemme yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Olen yksi yhdistyksen kokemustoimijoista. Yhdistyksen toiminnan mahdollistaa Stean tuki mutta suurin kiitos kuuluu vapaaehtoisille jotka toimintaa pyörittävät.

Minulle jäi viime koulutuspäiviltä mieleen aihe ”millainen minä olen vuorovaikuttajana”. Miten pukea sanoiksi kipupotilaiden huolenaiheet niin, että keskusteluyhteys vastapuoleen syntyy ja säilyy.

Äänestämässä kävin ennakkoon, käythän sinäkin sunnuntaina. Sosiaali- ja terveydenhuolto on murroksessa ja sotella tai ei, kipu on otettava huomioon. Se on luvuiltaan suurin kansansairaus. Mielenkiinnolla seuraan ICD-11 diagnoosiluokituksen kohtaloa. Ensimmäistä kertaa kipu on saamassa diagnoosin. Luokitus pitäisi Suomessakin ratifioida syyskuussa. Sen jälkeiseen STM-työryhmään olisi hyvä kipuyhdistyksenkin mukaan päästä määrittelemään kivun alle tulevia määrityksiä siitä millaiseen hoitoon ja kuntoutukseen pääsee, millaisiin tukitoimiin ja apuvälineisiin on oikeutettu ja voiko vaikeaa kroonista kipua sairastava päästä kuntoutustuelle taikka työkyvyttömyyseläkkeelle. Potilasta pelkkä diagnoosi ei helpota vaan sen taakse on saatava perustelut siitä, mitä sairaus käytännössä tarkoittaa.

Jatkossa kirjoitan ajatuksiani kipuun ja yhdistystoimintaan liittyvistä asioista.

Virpi Paasisalo
puheenjohtaja
Suomen Kipu ry