Yli miljoona suomalaista elää kroonisen kivun kanssa.

Puheenjohtajalta: Kipupotilas

Mikä on kipupotilas? Käsite, jolla ei ole tyhjentävää määritelmää vaan varmaa on, ettei kahta samanlaista kipupotilasta ole

Olen kipupotilas, yksi miljoonasta suomalaisesta kroonisen kivun kanssa elävästä. En kuulu niiden kävijöiden joukkoon joista 40 % terveyskeskuskäynneistä muodostuu kivun takia. Kuulun siihen 14 % joukkoon joiden kipu vaikuttaa toimintakykyyn huomattavasti heikentävästi. Olen vaikeavammainen vaikken sitä 4 prosentin joukkoa joiden kipu on invalidisoivaa. Minä olen siinä 145 000 henkilön joukossa jotka kipu vei työkyvyttömyyseläkkeelle ennen aikojaan. Minua hoidetaan erikoissairaanhoidossa lääkinnällisen kuntoutuksen polilla ja olen vammaispalvelun asiakas. Minulla on henkilökohtainen avustaja sekä suorasoitto-oikeus sekä sote-, että kelataxiin.

Vammauduin päiväkirurgisessa häntäluun poistoleikkauksessa vuonna 2011.  Olin kolmas Mikkelissä jolta häntäluu on poistettu 15 vuodessa. Kaksi muuta jatkoivat elämäänsä kivutta mutta minun elämäni muuttui täysin.  En pystynyt istumaan, kumartumaan tai edes kävelemään kunnolla. Kosketus takapuoleen tuntui salamaniskulta. Pääsin kipupolille jonojen ohi ja jo saman vuoden joulukuussa minulle asennettiin sakraalistimulaattori. Kelan sairaslomapäivät menivät ja kuntoutuspolin neurokirurgilta sain diagnoosin lantion alueen hermopunosvamma.

2016 napsusormen hermonvapautusleikkauksessa tuli vasempaan käteeni crps1. Sitä helpottamaan sain selkäydinneuromodulaattorin vuonna 2018. Kipulääkäri totesi minun ilmeisesti kuuluvan niihin ihmisiin joille kipu lisääntyy leikkauksissa. Tätä helpottamaan tiedoissani lukee, että kaikki tulevat leikkaukset tulee tehdä nukutuksessa ja hyvässä kivunhoidossa. Kolmas leikkaukseni, rannekanavan hermopinteen vapautus tehtiinkin näillä ohjeilla ja onnistuneesti.

Työkyvyttömyyseläkkeelle jäin 44-vuotiaana, kaksi ja puoli vuotta vammautumisen jälkeen. Eronnut ja eläkeläinen. Ei ihan sellainen tilanne mitä kolmekymppisenä elämältäni olin odottanut. Ennen kipua en ollut ajatellut Facebookiin liittyä mutta jäädessäni kodin vangiksi muutin mieleni. Löysin Suomen Kivun vertaistukiryhmän ja sitä kautta yhdistyksen, perustin vertaistukiryhmän Mikkeliin, pyrin ja tulin 2014 valituksi hallitukseen.  Toimin yhdistyksen puheenjohtajana vuoteen 2021.

Arkeeni kuuluu elämä omakotitalossa, kaksi teiniä sekä 2 koiraa. Luen paljon ja kudon enimmäkseen villasukkia. Käyn viikottain vesiterapiassa, sillä vedessä takapuoleeni ei satu. Crps-käsi ei veden paineesta tykkää mutta painehanskat auttavat. Mikkelin kipuvertaisryhmä tapaa kahdesti kuussa. Pääsiäisen jälkeen minua odottaa 11 päivän kuntoutusjakso Kruunupuistossa. Se on kiputaipaleeni toinen Kelan myöntämä vaikeavammaisen harkinnanvarainen moniammatillinen yksilökuntoutus.

Yhdistyksen toiminnan kivijalka on vertaistuki. Ryhmässä tapaa toisia samankaltaisessa tilanteessa olevia jotka sanomattakin tietävät mitä kipu on. Facebookin kipuryhmässä voi vaihtaa ajatuksia kellon ajasta välittämättä. Yhdistys julkaisee lausuntoja sekä mielipidekirjoituksia. Kipupuomi-lehti ilmestyy neljästi vuodessa. Olemme olleet kutsuttuina paneelikeskusteluihin, meiltä ovat mielipidettä kysyneet Fimea sekä Kela. Teemme yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Olen yksi yhdistyksen kokemustoimijoista. Yhdistyksen toiminnan mahdollistaa Stean tuki mutta suurin kiitos kuuluu vapaaehtoisille jotka toimintaa pyörittävät.

Minulle jäi viime koulutuspäiviltä mieleen aihe ”millainen minä olen vuorovaikuttajana”. Miten pukea sanoiksi kipupotilaiden huolenaiheet niin, että keskusteluyhteys vastapuoleen syntyy ja säilyy.

Äänestämässä kävin ennakkoon, käythän sinäkin sunnuntaina. Sosiaali- ja terveydenhuolto on murroksessa ja sotella tai ei, kipu on otettava huomioon. Se on luvuiltaan suurin kansansairaus. Mielenkiinnolla seuraan ICD-11 diagnoosiluokituksen kohtaloa. Ensimmäistä kertaa kipu on saamassa diagnoosin. Luokitus pitäisi Suomessakin ratifioida syyskuussa. Sen jälkeiseen STM-työryhmään olisi hyvä kipuyhdistyksenkin mukaan päästä määrittelemään kivun alle tulevia määrityksiä siitä millaiseen hoitoon ja kuntoutukseen pääsee, millaisiin tukitoimiin ja apuvälineisiin on oikeutettu ja voiko vaikeaa kroonista kipua sairastava päästä kuntoutustuelle taikka työkyvyttömyyseläkkeelle. Potilasta pelkkä diagnoosi ei helpota vaan sen taakse on saatava perustelut siitä, mitä sairaus käytännössä tarkoittaa.

Jatkossa kirjoitan ajatuksiani kipuun ja yhdistystoimintaan liittyvistä asioista.

Virpi Paasisalo
puheenjohtaja
Suomen Kipu ry

Seuraa meitä:

Yhteystiedot

Suomen Kipu ry

Suomen Kipu ry
Sepontie 3 th 4
02130 Espoo
puh. 045 129 0707
toimisto(at)suomenkipu.fi

Soittoaika
ma–to kello 10–14
Toimisto auki sopimuksen mukaan

Kaisa Hirn
toiminnanjohtaja
045 355 2825
kaisa.hirn(at)suomenkipu.fi

Hallituksen yhteystiedot



Tilaa kroonisen kivun ensitieto-opas tästä
Katso kipudokumentti
Katso kipudokumentti Kivun kasvot

Tukipuhelin

Haluatko keskustella kivusta?

Voit soittaa kipuvertaiselle tiistaisin ja torstaisin klo 17–19

050 464 4333

Äijälinja-tukipuhelin

maanantai-iltaisin klo 18–20

050 327 5396

Voit myös lähettää sähköpostia osoitteella:
tukilinja(at)suomenkipu.fi


Kalenteri

kesä
18
ti
17:00 Lohjan vertaistukiryhmä kokoontuu @ Lohjan pääkirjasto, 2. krs
Lohjan vertaistukiryhmä kokoontuu @ Lohjan pääkirjasto, 2. krs
kesä 18 @ 17:00 – 19:00
Aluevastaava Jari Kuparinen p. 044 302 0010 lohja@suomenkipu.fi Vertaistuki Ryhmä kokoontuu klo 17 – 19 Lohjan pääkirjastossa, 2. kerroksen askarteluhuoneessa osoitteessa Karstuntie 3, 08100 Lohja. Tapaamispäivät keväällä 2019 9.4. – 25.4. – 23.5. – 4.6. –[...]
kesä
24
ma
17:00 Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
kesä 24 @ 17:00 – 19:00
Virpi Paasisalo Gsm: 045 170 7548 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka parillisen viikon maanantaina klo 17-19 Oma Torissa, Porrassalmenkatu 21, 2 krs.  Kevään kokoontumisajat 7.1. – 21.1. – 4.2. – 4.3. – 18.3. – 1.4. – 15.4. – 29.4. – 13.5.[...]
kesä
25
ti
17:00 Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
kesä 25 @ 17:00 – 19:00
Ryhmänvetäjät Taina Jalasto Gsm: 040 760 6772 Simo Jalasto Gsm: 040 830 9443 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme parillisten viikkojen tiistaisin klo 17 – 19 (Voutilakeskuksessa, Pollentie 35) sekä parittomien viikkojen keskiviikkoisin klo 17-19 (vaihtuva paikka, tarkista tiedät aluevastaavalta).[...]
heinä
8
ma
17:00 Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
heinä 8 @ 17:00 – 19:00
Virpi Paasisalo Gsm: 045 170 7548 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka parillisen viikon maanantaina klo 17-19 Oma Torissa, Porrassalmenkatu 21, 2 krs.  Kevään kokoontumisajat 7.1. – 21.1. – 4.2. – 4.3. – 18.3. – 1.4. – 15.4. – 29.4. – 13.5.[...]
heinä
22
ma
17:00 Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
heinä 22 @ 17:00 – 19:00
Virpi Paasisalo Gsm: 045 170 7548 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka parillisen viikon maanantaina klo 17-19 Oma Torissa, Porrassalmenkatu 21, 2 krs.  Kevään kokoontumisajat 7.1. – 21.1. – 4.2. – 4.3. – 18.3. – 1.4. – 15.4. – 29.4. – 13.5.[...]

Olemme Facebookissa

Verottaako helle voimia? Onko liikkuminen vaikeaa allergia-aikaan? Jos kesä tuntuu kuluvan neljän seinän sisällä niin vielä on mahdollista hankkia hyödyllistä ja virkistävää ajanvietettä pitkiksi ja valoisiksi illoiksi. Tilaa itsellesi Kipupuomi-lehden vuosikerta 2018 kymmenellä eurolla. Saat kaupanpäälle Menetelmiä lääkkeettömään kivunhoitoon -oppaan. www.suomenkipu.fi/oppaiden-tilauslomake/

Valokuva Ilkka Heikkilä; Unettoman hetki.
... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 4 päivää sitten  ·  

Yhdistyksen toimijoita voi bongailla tapahtumissa ympäri Suomen. Nämä laatikot ovat menossa Kankaanpäähän, missä Suomen Kipu osallistuu järjestötorille 29.6. Meidät löytää myös Porin SuomiAreenasta 18.7. ja Mikkelin Olka-pisteeltä elokuun perjantaisin. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 5 päivää sitten  ·  

Fimea kokoaa neuvottelukuntaa, johon valitaan jäseniksi 15 potilasjärjestöä. Suomen Kipu ry kiittää Fimeaa keskusteluyhteyden kehittämisestä! Toivomme vuonna 2020 aloittavan neuvottelukunnan tuovan potilaiden äänen viranomaisvalmisteluun. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 2 viikkoa sitten  ·