Yli miljoona suomalaista elää kroonisen kivun kanssa.

Kokemustoiminta

Kokemuskouluttajien sekä –asiantuntijoiden tehtävänä on antaa konkreettista näkökulmaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten elämästä esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan opetuksessa teoriaan pohjautuvan tiedon täydennyksenä. He käyvät muun muassa kertomassa omakohtaisia kokemuksiaan sairaudestaan ja omasta arjestaan. Kokemustoimijoita, joka on yleisnimitys näille luennoitsijoille, voi kutsua oppilaitosten lisäksi puhumaan esimerkiksi järjestöihin, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten koulutustilaisuuksiin sekä seminaareihin kertomaan asioista potilasnäkökulmasta. He voivat myös toimia oman sairausryhmänsä potilasedustajina sosiaali- ja terveysalan palveluita suunniteltaessa ja kehitettäessä.

Suomen Kipu ry:llä on kokemusasiantuntijoita ja -kouluttajia monilla paikkakunnilla. Kokemustoimija kertoo tarinaansa omien kokemuksiensa kautta, hänellä ei ole siis lääketieteellistä koulutusta eikä hänen tarvitse tietää joka kysymykseen vastausta.

Jonkinlaisen korvauksen maksaminen kokemustoimijalle on suositeltavaa. Mahdollisten matkakulujen korvaaminen on kuitenkin perusedellytys. Kuluista ja korvauksista voi sopia suoraan kokemustoimijan kanssa.

Kysy lisää kokemustoiminnan yhteyshenkilöltä Satu Marjaselta sähköpostilla satu.marjanen@suomenkipu.fi tai ota yhteyttä yhteyttä suoraan kokemustoimijaan.

 


Kokemustoimijat:


Outi Elo

Kiputausta: Kolmoishermosärky, Ehlers-Danlos -oireyhtymä (harvinaissairaus)

Toimialue: Pääkaupunkiseutu

Aihealueet: Trigeminusneuralgia eli kolmoishermosärky.
Ehlers-Danlos oireyhtymä (harvinainen multisysteemisairaus),
Kipusairaan sekä harvinaissairaan elämästä ja kohtaamisesta.
Positiivisesta asenteesta, selviytymisestä, elämää on vaikka on vaikeasti kipusairas. Mitä on olla terveen näköinen sairas.
Käytännön järjestelyissä on huomioitava: Ei voi olla ulkona tai kovin vetoisassa paikassa.

Yleistä: Työkyvyttömyyseläkkeellä. Elää kipusairautensa vuoksi sisätiloissa. Aloittanut kokemustoimijana vuonna 2015. Kirjoittaa elämästä kivun kanssa (mm. Potilaan lääkärilehden kolumnistina 2014),
Vetää FB-vertaistukiryhmää kolmoishermosärkyä sairastaville ja on yksi www.TNFinland.fi sivuston tekijä.

Outille ominaista:
vilkkaus
aktiivisuus
positiivisuus
kädentaidot

Yhteystiedot:
Outi Elo
elon.outi@gmail.com


Anna Giss

Kiputausta: CRPS(monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä) kaikissa raajoissa, TOS-syndrooma (leikkaushoito takana), krooninen komplisoitunut migreeni, nikamavälilevysairaus ja hermojuuirioireisto.

Toimialue: Koko Suomi (ja muu maailma). Helsingissä käyminen junalla jopa viikoittain onnistuu hyvin.

Aihealue: Vaikeasti sairaan (nuoren) kokonaisvaltainen huomioiminen. Haluaa tuoda esille sitä, kuinka pienillä teoilla ja sanoilla voi olla suuri merkitys, ja kuinka potilas tulisi aina kohdata ihmisenä, ei sairautena.

Yleistä: 30-vuotias pyörätuolia käyttävä nuori nainen. Sairastunut 22-vuotiaana kroonisiin laaja-alaisiin kipuihin, jotka tehneet hänestä vaikeavammaisen. Joutunut kroonisten kipujen vuoksi luopumaan paljosta, mutta on siitä huolimatta ollut aktiivinen kokemustoimijuuden kentällä jo useamman vuoden. On käynyt myös kokemustoimijan jatkokoulutuksen kehittämis- ja vaikuttamistehtäviin. Kokemusta myös muista erilaisista projekteista sekä yhdistystoiminta että sosiaalisen median kautta vaikuttaminen tuttua puuhaa.

Annalle ominaista:
”Hymyn taakse on helppo piiloutua, (mutta jäävuoren tavoin voi se peittää pinnan alle paljon.)”
”Oikeus ulkonäköön sairauksista huolimatta.”
” En ole vammainen Anna. Olen Anna, jolla on vamma”

Yhteystiedot: 
Anna Giss
anna.giss@suomenkipu.fi
lusikoitakiitos@gmail.com
www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos
p. 050 5973330


Irma Jehkonen-Taskinen   

Kiputausta: Rappeutuneet nivelet, krooninen kipu, liikerajoitteet

Toimialue: Itäinen Lappi, Sallan ympäristö n. 100 km:n säteellä, esim. Kemijärvi
Luennointi mahdollista päivisin ja iltaisin

Aihealueet: Terveydenhoitotaustan vuoksi terveydenhoidon ja fysioterapian opiskelijoiden tiedon lisääminen kipukroonikoiden elämästä, kiinnostaa erityisesti. Kipuihmisen rinnalla kulkeminen niin kuin ennen töitä tehdessäkin perus- ja hammashoitajan ammateissa. Kiinnostus lähestyä kipua itsetuntemuksen, oman arvostuksen sekä myönteisyyden kautta.
Kaikki lääkkeettömät kivunhoidon muodot ovat myös tärkeitä aiheita ja tärkeimpänä kaikista se…että jaksaa uskoa kaikkein harmainpanakin kipupäivänä parempaan, selviämiseen!

Yleistä: 60-vuotias entinen keravalainen nykyisin Sallassa vaikuttava, jolla runsaasti elämänkokemusta ja kipuasiantuntemusta. Viihtyy hyvin itsekseen, mutta mikään ei ole mukavampaa kuin kunnon jutustelu kavereiden kanssa. Rakastaa kirjoja, kirjoittamista, koiraansa ja mosaiikkitöiden tekemistä.
Luonnossa liikkuminen on elämän suola ja rauhallinen elämän tahti mahdollisimman kivuttoman elämisen tae.

Irmalle ominaista:
Reippaus ja rohkeus
Innokas puhuja (kuulemma hyväkin siinä)
Uskoo vertaistuen voimaan ja tiedon peikkoja häätävään vaikutukseen

Yhteystiedot:
Irma Jehkonen-Taskinen
irma.jehkonentaskinen@gmail.com
p. 050 400 1775


Liisa Jutila

Kiputausta: Neuropaattinen kipu vuodesta -98, oikean jalan hermovaurio ja alaselkäkipu, yhtenä hoitona neurostimulaattori

Toimialue: Keski-Karjala, Joensuu ja Savonlinna

Aihealueet: Avoin

Yleistä: 50-vuotias, eläkkeellä, naimisissa, puolison lisäksi perheeseen kuuluu avustava saksanpaimenkoira. Opintoja: kuljetusinsinööri (Jyväskylä), kansainvälisen logistiikan M.Sc (Plymouth), ammattiaineopettajantutkinto (Jyväskylä).
Työtausta: taksikuski, rekkakuski, moottorikelkkailija, työnjohtaja, kuljetusesimies, logistiikan ammattiaineopettajan sijainen.
Kiinnostukset ja harrastukset: järjestöaktiivi, tällä hetkellä Suomen Kivun kansainvälisten asioiden delegaatti sekä Eurooppalaisen kipujärjestöjen kattojärjestön PAE:n varapuheenjohtaja

 Liisalle ominaista:
tehokkuus
teknisyys ja
toiminta

Yhteystiedot: 
Liisa Jutila
tohmajarvi@suomenkipu.fi


Ville-Veikko Kovanen

 

 

 

 

Kiputausta: Krooninen neuropaattinen kipu, alkanut välilevynpullistumasta niskassa. Kaksisuuntainen mielialahäiriö, epävakaa persoonallisuushäiriö.

Toimialue: Pohjois-Pohjanmaa

Aihealueet: Luennon nimi on ”Kipu ja mieli”.

Yleistä: 51-vuotias eläkeläinen, toimii aktiivisesti kolmannella sektorilla eli vapaaehtoistöissä.

Ville-Veikolle ominaista:
rauhallisuus
osaa puhua
tarvittaessa myös aikaansaava

Yhteystiedot:
Ville-Veikko Kovanen
vkovanen@gmail.com
p.045 3571823


Pertti Latvala

Kiputausta: 2005 hermovaurio, kehittynyt krooniseksi hermovammaksi, CRPS 2,
keuhkoveritulpat, ruusutulehdukset

Toimialue: Oulu ja sen ympäristö noin 100 km:n säteellä

Aihealueet: Krooninen kipu, vertaistuki ja CRPS -kipuoireyhtymä
luennointi mahdollista päiväaikaan

Yleistä: 60-vuotias sairaseläkeläinen. Toiminut vuodesta 2011 lähtien vertaisryhmän vetäjänä Oulun alueella. Suorittanut kokemustoimijan koulutuksen 2017 vuoden keväällä. Vuonna 2018 valittiin Suomen Kipu ry:n hallitusjäseneksi.

Pertille ominaista:
huumori,
rentous,
rauhallisuus

Yhteystiedot:
Pertti Latvala
oulu@suomenkipu.fi
p. 045 6360358


Riikka Nieminen

Kiputausta: Tietzen syndroomasta (tulehdus ja kiputila) kroonistunut kipu
Krooninen kipu rintakehällä, joka on invalidisoinut ja käsivoimien käyttäminen on kivun takia vaikeaa, kipu myös vie tasapainon, minkä takia käyttää apuvälineitä kepistä sähköpyörätuoliin ja myös henkilökohtainen avustaja on käytettävissä.

Toimialue: Uusimaa

Aihealueet: Krooninen kipu, Vammaisuus ja erilaiset apuvälineet. Yleisesti kokemustoiminnasta kertominen, itsemurhien ehkäisy -miten asiasta voi puhua. Mielikuvien ja ennakkoluulojen vaikutus mielenterveyden asioissa. Osatyökykyisyys ja erilaiset kannustinloukut. Palveluiden parantaminen, vertaistukiryhmät.

Luennon käytännönjärjestelyissä huomioon otettavaa (esimerkiksi liikkumisrajoitteet, apuvälineet jne. : Käyttää apuvälineitä, mutta pärjää myös usein pelkän kävelykepin turvin, mikäli on muutama porras, useampaa kerrosväliä ei kykene rappusia pitkin nousemaan.

Yleistä: Laaja ja aktiivinen kokemustoimijan/asiantuntijan työhistoria, luennointia , ryhmänohjausta tai uusien kokemusasiantuntijoidenkoulutusta joka viikko. Toimii aktiivisesti kokemustoiminnan edistämiseksi ja juuri tällä hetkellä on mukana mm.
-Sosiaali- ja Terveysministeriö Itsemääräämisoikeuslakipaketti
-Terveyden ja Hyvinvoinninlaitos Itsemurhienehkäisy-kärkihanke
-assisntenssi.info Henkilökohtaisen avun laatusuositus työryhmä ja blogi
-Laurea AMK uusien kokemusasiantuntijoiden valmennus yhdessä Laurea AMK lehtoreiden kanssa
-Auroran sairaala, kotiutuvien ryhmä joka viikko
-HUS Psykiatrian potilaan digihoitopolku työryhmä
-Peijas, psykiatrianpoliklinikka DKT-ryhmät
-Kokemustoimintaverkosto pääkaupunkiseudun ohjausryhmän puheenjohtaja
-KoKoA -Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry hallituksen jäsen, tiedottaja ja aluevastaava

Riikalla ominaista:
aktiivisuus
reippaus
positiivisuus

Yhteystiedot: 
Riikka Nieminen
Riikka.kokemusasiantuntija@gmail.com
p. 044 5550910


Virpi Paasisalo

Kiputausta: Crps (monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä) vasemmassa yläraajassa, lantion alueen vaikea hermopunosvamma. Näitä helpottamassa sekä sakraali- että neuromodulaattori (stimulaattori)

Toimialue: Parhaiten Etelä-Savo ja naapurikunnat. Hyvin julkisin kulkuneuvoin myös laajempi alue.

Aihealueet: Kipu ja kuinka sen kanssa pärjätä.

Yleistä: Nelikymppisenä työkyvyttömyyseläkkeelle joutunut. Vaikka kivut rajoittaa elämää on etsinyt muuta mielekästä tehtävää. Vetää kivun vertaistukiryhmää. Toimii Suomen Kipu ry:n puheenjohtajana -2019. Omaa paljon tietoa yhdistyksestä. Tuntee vammaispalvelun sekä apuvälineet ja osaa kertoa, miten niitä saa. On osallisena harvinaistyöryhmässä toisen sairautensa kautta. Kuuluu Etelä-Savon kokemustoiminnan alueelliseen ohjausryhmään. Tutustunut vapaaehtoiseen sairaalavaikuttamiseen ja kiinnostunut soten kehityksestä.

Virpille ominaista:
Kivuista huolimatta hankkii tietoa, jolla helpottaa kipupotilaan elämää.
On huolissaan kipupotilaiden eriarvoisista hoitokäytännöistä.
Virpin elämän mottoina:
Älä valita – ala valita
Älä jää yksin

Yhteystiedot:
Virpi Paasisalo
virpi.paasisalo@suomenkipu.fi
p. 045 1707548


Heljä Taavitsainen

Kiputausta: Epätyypillinen kasvohermon kipudiagnoosi G 50.1, neurologinen herkistynyt kasvohermo ja siitä levinnyt kipu myös muualle kehon oikealle puolelle (taustalla mahdollisesti infektio) Hoidettu infektiolääkärin ohjeilla ja antibiooteilla ja kortisonilla. Nykyisin käytössä oireidenmukainen lääkitys. Myös muita diagnooseja kuten yliliikkuvat nivelet, kaularangan kulumat ja kilpirauhasen vajaatoiminta epätyypillisin oirein.

Toimialue: Jyväskylä ja lähialueet, kuten Jämsä (minne pääsee kätevästi bussilla)
Luennointi järjestyy sopimuksen mukaan sekä päivisin että iltaisin.

Aihealueet: Kertomus itsestä ja omasta kiputaustasta, esimerkki monioireisten kipupotilaitten syrjinnästä ja pompottelusta. Asiaa myös toivosta, elämän ilosta sekä tietoa, mistä ja mitä erilaista apua kipukroonikko voi saada.

Yleistä: Sairastunut vuonna 2010. Työkyvyttömyyseläkkeellä. Nauttii luonnosta, viihtyy erityisesti metsässä ja järvellä.

Heljälle ominaista:
elämänilo
toiveikkuus ja
kriittisyys, silloin kun siihen on aihetta

Yhteystiedot:
Heljä Taavitsainen
helja.taavitsainen@gmail.com
p. 040 3536576

Seuraa meitä:

Yhteystiedot

Suomen Kipu ry

Suomen Kipu ry
Sepontie 3 th 4
02130 Espoo
puh. 045 129 0707
toimisto(at)suomenkipu.fi

Soittoaika
ma–to kello 10–14
Toimisto auki sopimuksen mukaan

Kaisa Hirn
toiminnanjohtaja
045 355 2825
kaisa.hirn(at)suomenkipu.fi

Hallituksen yhteystiedot



Tilaa kroonisen kivun ensitieto-opas tästä
Katso kipudokumentti
Katso kipudokumentti Kivun kasvot

Tukipuhelin

Haluatko keskustella kivusta?

Voit soittaa kipuvertaiselle tiistaisin ja torstaisin klo 17–19

050 464 4333

Äijälinja-tukipuhelin

maanantai-iltaisin klo 18–20

050 327 5396

Voit myös lähettää sähköpostia osoitteella:
tukilinja(at)suomenkipu.fi


Kalenteri

huhti
23
ti
17:30 Hollolan vertaistukiryhmä kokoon... @ Missiokammari
Hollolan vertaistukiryhmä kokoon... @ Missiokammari
huhti 23 @ 17:30 – 19:30
Aluevastaava Hanna Pirinen Gsm 045 6363 101 hollola@suomenkipu.fi Ryhmänvetäjä Eero Kekomäki Gsm 0400 316 946 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme tiistaisin klo 17.15 – 18.45, Missiokammarissa, Rakentajantie 8, tila on esteetön Kevään 2019 tapaamiset 15.1. – 29.1.  – 12.2. –[...]
huhti
24
ke
14:00 Kemin vertaistukiryhmä kokoontuu...
Kemin vertaistukiryhmä kokoontuu...
huhti 24 @ 14:00 – 16:00
Tuija Lampimäki Gsm: 045 122 9262 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme parittomina keskiviikkoina klo 14- 16 Majakkatalossa, Pohjoisrantakatu 5, 2. krs. Esteetön kulku Keskuspuistokatu 6. puolelta. Kevään 2019 tapaamiset 16.1. – 30.1. – 13.2. – 27.2. – 13.3. –[...]
17:00 Kokkolan vertaistukiryhmä kokoon... @ Keski-Pohjanmaan opisto
Kokkolan vertaistukiryhmä kokoon... @ Keski-Pohjanmaan opisto
huhti 24 @ 17:00 – 19:30
Esko Asujamaa Gsm: 040 093 1247 kokkola@suomenkipu.fi Vertaisryhmä Kokoonnumme keskiviikkoisin kello 17 – 21, Keski-Pohjanmaan Opisto, Opistokatu 7, Kälviä. Kevään 2019 tapaamiset 30.1. – 20.2. – 27.3. – 24.4. – 29.5. 30.1.2019.klo 17.00-21.00. Takkahuone/sauna. Saunailta[...]
17:00 Lappeenrannan vertaisryhmä kokoo... @ Kuutinkulma
Lappeenrannan vertaisryhmä kokoo... @ Kuutinkulma
huhti 24 @ 17:00 – 19:00
Aluevastaava Tapio Tiittanen Gsm: 0458418984  (puh. ark. klo 12-20.00) lappeenranta@suomenkipu.fi (24/7/365) Ryhmänvetäjät Tiia Koikkalainen (tauolla kevään 2018 ajan) Gsm: 044 567 25 72 tiia.koikkalainen@gmail.com Maritta Taskinen (tauolla kevään 2018 ajan) Gsm: 040 518 36 41 maaritta.taskinen@pp.inet.fi Vertaisryhmä Kokooonnumme keskiviikkoisin klo 17 –[...]
17:00 Tampereen vertaisryhmä kokoontuu... @ Tampereen seudun vertaiskeskus
Tampereen vertaisryhmä kokoontuu... @ Tampereen seudun vertaiskeskus
huhti 24 @ 17:00 – 19:00
Anu Wickholm Gsm: 050 912 8122 Marke Oksanen Gsm: 040 560 7872 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme kuukauden 2. ja 4. keskiviikko klo 17 – 19, Tampereen Seudun Vertaiskeskus, Mustanlahdenkatu 19 LH 8, 33210 Tampere. Vertaiskeskuksen julkisivuremontti on ohitse[...]

Olemme Facebookissa

Vaikuttamistyö on hidasta ja usein myös hiljaista. Kulisseissa tapahtuva hyörintä ei aina näy katsomoon. Mutta mitäs se Suomen Kipu sitten on tehnyt? Esimerkiksi tätä! ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 2 viikkoa sitten  ·  

Älä jää yksin kivun kanssa. Tänään päivystää jälleen Suomen Kivun tukipuhelin klo 17-19, p 050 464 4333
Voit myös lähettää sähköpostia kipuvertaiselle: tukilinja@suomenkipu.fi
... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 2 viikkoa sitten  ·