Yli miljoona suomalaista elää kroonisen kivun kanssa.

Kokemustoiminta

Kokemuskouluttajien sekä –asiantuntijoiden tehtävänä on antaa konkreettista näkökulmaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten elämästä esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan opetuksessa teoriaan pohjautuvan tiedon täydennyksenä. He käyvät muun muassa kertomassa omakohtaisia kokemuksiaan sairaudestaan ja omasta arjestaan. Kokemustoimijoita, joka on yleisnimitys näille luennoitsijoille, voi kutsua oppilaitosten lisäksi puhumaan esimerkiksi järjestöihin, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten koulutustilaisuuksiin sekä seminaareihin kertomaan asioista potilasnäkökulmasta. He voivat myös toimia oman sairausryhmänsä potilasedustajina sosiaali- ja terveysalan palveluita suunniteltaessa ja kehitettäessä.

Suomen Kipu ry:llä on kokemusasiantuntijoita ja -kouluttajia monilla paikkakunnilla. Kokemustoimija kertoo tarinaansa omien kokemuksiensa kautta, hänellä ei ole siis lääketieteellistä koulutusta eikä hänen tarvitse tietää joka kysymykseen vastausta.

Jonkinlaisen korvauksen maksaminen kokemustoimijalle on suositeltavaa. Mahdollisten matkakulujen korvaaminen on kuitenkin perusedellytys. Kuluista ja korvauksista voi sopia suoraan kokemustoimijan kanssa.

Kysy lisää kokemustoiminnan yhteyshenkilöltä Satu Marjaselta sähköpostilla satu.marjanen@suomenkipu.fi tai ota yhteyttä yhteyttä suoraan kokemustoimijaan.


Kokemustoimijat:


Outi Elo

Kiputausta: Kolmoishermosärky, Ehlers-Danlos -oireyhtymä (harvinaissairaus)

Toimialue: Pääkaupunkiseutu

Aihealueet: Trigeminusneuralgia eli kolmoishermosärky.
Ehlers-Danlos oireyhtymä (harvinainen multisysteemisairaus),
Kipusairaan sekä harvinaissairaan elämästä ja kohtaamisesta.
Positiivisesta asenteesta, selviytymisestä, elämää on vaikka on vaikeasti kipusairas. Mitä on olla terveen näköinen sairas.
Käytännön järjestelyissä on huomioitava: Ei voi olla ulkona tai kovin vetoisassa paikassa.

Yleistä: Työkyvyttömyyseläkkeellä. Elää kipusairautensa vuoksi sisätiloissa. Aloittanut kokemustoimijana vuonna 2015. Kirjoittaa elämästä kivun kanssa (mm. Potilaan lääkärilehden kolumnistina 2014),
Vetää FB-vertaistukiryhmää kolmoishermosärkyä sairastaville ja on yksi www.TNFinland.fi sivuston tekijä.

Outille ominaista:
vilkkaus
aktiivisuus
positiivisuus
kädentaidot

Yhteystiedot:
Outi Elo
elon.outi@gmail.com


Anna Giss

Kiputausta: CRPS(monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä) kaikissa raajoissa, TOS-syndrooma (leikkaushoito takana), krooninen komplisoitunut migreeni, nikamavälilevysairaus ja hermojuuirioireisto.

Toimialue: Koko Suomi (ja muu maailma). Helsingissä käyminen junalla jopa viikoittain onnistuu hyvin.

Aihealue: Vaikeasti sairaan (nuoren) kokonaisvaltainen huomioiminen. Haluaa tuoda esille sitä, kuinka pienillä teoilla ja sanoilla voi olla suuri merkitys, ja kuinka potilas tulisi aina kohdata ihmisenä, ei sairautena.

Yleistä: 30-vuotias pyörätuolia käyttävä nuori nainen. Sairastunut 22-vuotiaana kroonisiin laaja-alaisiin kipuihin, jotka tehneet hänestä vaikeavammaisen. Joutunut kroonisten kipujen vuoksi luopumaan paljosta, mutta on siitä huolimatta ollut aktiivinen kokemustoimijuuden kentällä jo useamman vuoden. On käynyt myös kokemustoimijan jatkokoulutuksen kehittämis- ja vaikuttamistehtäviin. Kokemusta myös muista erilaisista projekteista sekä yhdistystoiminta että sosiaalisen median kautta vaikuttaminen tuttua puuhaa.

Annalle ominaista:
”Hymyn taakse on helppo piiloutua, (mutta jäävuoren tavoin voi se peittää pinnan alle paljon.)”
”Oikeus ulkonäköön sairauksista huolimatta.”
” En ole vammainen Anna. Olen Anna, jolla on vamma”

Yhteystiedot: 
Anna Giss
anna.giss@suomenkipu.fi
lusikoitakiitos@gmail.com
www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos
p. 050 5973330


 


Liisa Jutila

Kiputausta: Neuropaattinen kipu vuodesta -98, oikean jalan hermovaurio ja alaselkäkipu, yhtenä hoitona neurostimulaattori

Toimialue: Keski-Karjala, Joensuu ja Savonlinna

Aihealueet: Avoin

Yleistä: 50-vuotias, eläkkeellä, naimisissa, puolison lisäksi perheeseen kuuluu avustava saksanpaimenkoira. Opintoja: kuljetusinsinööri (Jyväskylä), kansainvälisen logistiikan M.Sc (Plymouth), ammattiaineopettajantutkinto (Jyväskylä).
Työtausta: taksikuski, rekkakuski, moottorikelkkailija, työnjohtaja, kuljetusesimies, logistiikan ammattiaineopettajan sijainen.
Kiinnostukset ja harrastukset: järjestöaktiivi, tällä hetkellä Suomen Kivun kansainvälisten asioiden delegaatti sekä Eurooppalaisen kipujärjestöjen kattojärjestön PAE:n varapuheenjohtaja

 Liisalle ominaista:
tehokkuus
teknisyys ja
toiminta

Yhteystiedot: 
Liisa Jutila
liisa.jutila@suomenkipu.fi


Ville-Veikko Kovanen

 

Kiputausta: Krooninen neuropaattinen kipu, alkanut välilevynpullistumasta niskassa. Kaksisuuntainen mielialahäiriö, epävakaa persoonallisuushäiriö.

Toimialue: Pohjois-Pohjanmaa

Aihealueet: Luennon nimi on ”Kipu ja mieli”.

Yleistä: 51-vuotias eläkeläinen, toimii aktiivisesti kolmannella sektorilla eli vapaaehtoistöissä. Olen käynyt vuonna 2019 kehittäjä-vaikuttaja kouluksen.

Ville-Veikolle ominaista:
rauhallisuus
osaa puhua
tarvittaessa myös aikaansaava

Yhteystiedot:
Ville-Veikko Kovanen
vkovanen@gmail.com
p.045 3571823


Pertti Latvala

Kiputausta: 2005 hermovaurio, kehittynyt krooniseksi hermovammaksi, CRPS 2,
keuhkoveritulpat, ruusutulehdukset

Toimialue: Oulu ja sen ympäristö noin 100 km:n säteellä

Aihealueet: Krooninen kipu, vertaistuki ja CRPS -kipuoireyhtymä
luennointi mahdollista päiväaikaan

Yleistä: 61-vuotias sairaseläkeläinen. Toiminut vuodesta 2011 lähtien vertaisryhmän vetäjänä Oulun alueella. Suorittanut kokemustoimijan koulutuksen 2017 vuoden keväällä. Vuonna 2018 valittiin Suomen Kipu ry:n hallitusjäseneksi. Olen käynyt vuonna 2019 kehittäjä-vaikuttaja kouluksen.

Pertille ominaista:
huumori,
rentous,
rauhallisuus

Yhteystiedot:
Pertti Latvala
pertti.latvala@suomenkipu.fi
p. 045 6360358


Riikka Nieminen

Kiputausta: Tietzen syndroomasta (tulehdus ja kiputila) kroonistunut kipu
Krooninen kipu rintakehällä, joka on invalidisoinut ja käsivoimien käyttäminen on kivun takia vaikeaa, kipu myös vie tasapainon, minkä takia käyttää apuvälineitä kepistä sähköpyörätuoliin ja myös henkilökohtainen avustaja on käytettävissä.

Toimialue: Uusimaa

Aihealueet: Krooninen kipu, Vammaisuus ja erilaiset apuvälineet. Yleisesti kokemustoiminnasta kertominen, itsemurhien ehkäisy -miten asiasta voi puhua. Mielikuvien ja ennakkoluulojen vaikutus mielenterveyden asioissa. Osatyökykyisyys ja erilaiset kannustinloukut. Palveluiden parantaminen, vertaistukiryhmät.

Luennon käytännönjärjestelyissä huomioon otettavaa (esimerkiksi liikkumisrajoitteet, apuvälineet jne. : Käyttää apuvälineitä, mutta pärjää myös usein pelkän kävelykepin turvin, mikäli on muutama porras, useampaa kerrosväliä ei kykene rappusia pitkin nousemaan.

Yleistä: Laaja ja aktiivinen kokemustoimijan/asiantuntijan työhistoria, luennointia , ryhmänohjausta tai uusien kokemusasiantuntijoidenkoulutusta joka viikko. Toimii aktiivisesti kokemustoiminnan edistämiseksi ja juuri tällä hetkellä on mukana mm.
-Sosiaali- ja Terveysministeriö Itsemääräämisoikeuslakipaketti
-Terveyden ja Hyvinvoinninlaitos Itsemurhienehkäisy-kärkihanke
-assisntenssi.info Henkilökohtaisen avun laatusuositus työryhmä ja blogi
-Laurea AMK uusien kokemusasiantuntijoiden valmennus yhdessä Laurea AMK lehtoreiden kanssa
-Auroran sairaala, kotiutuvien ryhmä joka viikko
-HUS Psykiatrian potilaan digihoitopolku työryhmä
-Peijas, psykiatrianpoliklinikka DKT-ryhmät
-Kokemustoimintaverkosto pääkaupunkiseudun ohjausryhmän puheenjohtaja
-KoKoA -Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry hallituksen jäsen, tiedottaja ja aluevastaava

Riikalla ominaista:
aktiivisuus
reippaus
positiivisuus

Yhteystiedot: 
Riikka Nieminen
Riikka.kokemusasiantuntija@gmail.com
p. 044 5550910


Virpi Paasisalo

Kiputausta: Crps (monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä) vasemmassa yläraajassa, lantion alueen vaikea hermopunosvamma. Näitä helpottamassa sekä sakraali- että neuromodulaattori (stimulaattori)

Toimialue: Parhaiten Etelä-Savo ja naapurikunnat. Hyvin julkisin kulkuneuvoin myös laajempi alue.

Aihealueet: Kipu ja kuinka sen kanssa pärjätä.

Yleistä: Nelikymppisenä työkyvyttömyyseläkkeelle joutunut. Vaikka kivut rajoittaa elämää on etsinyt muuta mielekästä tehtävää. Vetää kivun vertaistukiryhmää. Toimii Suomen Kipu ry:n puheenjohtajana -2019. Omaa paljon tietoa yhdistyksestä. Tuntee vammaispalvelun sekä apuvälineet ja osaa kertoa, miten niitä saa. On osallisena harvinaistyöryhmässä toisen sairautensa kautta. Kuuluu Etelä-Savon kokemustoiminnan alueelliseen ohjausryhmään. Tutustunut vapaaehtoiseen sairaalavaikuttamiseen ja kiinnostunut soten kehityksestä.

Virpille ominaista:
Kivuista huolimatta hankkii tietoa, jolla helpottaa kipupotilaan elämää.
On huolissaan kipupotilaiden eriarvoisista hoitokäytännöistä.
Virpin elämän mottoina:
Älä valita – ala valita
Älä jää yksin

Yhteystiedot:
Virpi Paasisalo
virpi.paasisalo@suomenkipu.fi
p. 045 1707548


Heljä Taavitsainen

Kiputausta: Epätyypillinen kasvohermon kipudiagnoosi G 50.1, neurologinen herkistynyt kasvohermo ja siitä levinnyt kipu myös muualle kehon oikealle puolelle (taustalla mahdollisesti infektio) Hoidettu infektiolääkärin ohjeilla ja antibiooteilla ja kortisonilla. Nykyisin käytössä oireidenmukainen lääkitys. Myös muita diagnooseja kuten yliliikkuvat nivelet, kaularangan kulumat ja kilpirauhasen vajaatoiminta epätyypillisin oirein.

Toimialue: Jyväskylä ja lähialueet, kuten Jämsä (minne pääsee kätevästi bussilla)
Luennointi järjestyy sopimuksen mukaan sekä päivisin että iltaisin.

Aihealueet: Kertomus itsestä ja omasta kiputaustasta, esimerkki monioireisten kipupotilaitten syrjinnästä ja pompottelusta. Asiaa myös toivosta, elämän ilosta sekä tietoa, mistä ja mitä erilaista apua kipukroonikko voi saada.

Yleistä: Sairastunut vuonna 2010. Työkyvyttömyyseläkkeellä. Nauttii luonnosta, viihtyy erityisesti metsässä ja järvellä.

Heljälle ominaista:
elämänilo
toiveikkuus ja
kriittisyys, silloin kun siihen on aihetta

Yhteystiedot:
Heljä Taavitsainen
helja.taavitsainen@gmail.com
p. 040 3536576


Kimmo Kanniainen

Kiputausta:  Työtapaturma 2001, Crps II, kipustimulaatori 

Toimialue: Etelä-Savo ja naapurikunnat. Hyvin julkisin kulkuneuvoin myös laajempi alue.

Aihealueet: Kipu ja lääkkeettömän kivun hoidon mahdollisuudet.

Yleistä: Olen 28-vuotiaana joutunut työtapaturmaan, jossa minun vasenkäteni meni mankeli telojen väliin. Ensimmäinen takajousetstimulaattori asennettiin vuonna 2004, jonka jälkeen minulle on tehty useita kymmeniä revisio- ja korjaus- leikkauksia. Olen aloittanut aktiivitoiminnan  Suomen Kipu ry:ssä 2017 toimin hallituksessa ja vertaistukiryhmän vetäjänä.

Minulla on kipukoira Rölli, jonka olen itse kouluttanut.

Kimmo elämän mottoina
Unelmat ovat toteutettavissa, toteuta unelmasi.

Yhteystiedot:

Kimmo Kanniainen
kimmo.kanniainen@suomenkipu.fi

045 139 5161

 

Seuraa meitä:

Yhteystiedot

Suomen Kipu ry

Suomen Kipu ry
Sepontie 3 th 4
02130 Espoo
puh. 045 129 0707
toimisto(at)suomenkipu.fi

Soittoaika
ma–to kello 10–14
Toimisto auki sopimuksen mukaan

Kaisa Hirn
toiminnanjohtaja
045 355 2825
kaisa.hirn(at)suomenkipu.fi

Hallituksen yhteystiedot



Tilaa kroonisen kivun ensitieto-opas tästä
Katso kipudokumentti
Katso kipudokumentti Kivun kasvot

Tukipuhelin

Haluatko keskustella kivusta?

Voit soittaa kipuvertaiselle tiistaisin ja torstaisin klo 17–19

050 464 4333

Äijälinja-tukipuhelin

maanantai-iltaisin klo 18–20

050 327 5396

Voit myös lähettää sähköpostia osoitteella:
tukilinja(at)suomenkipu.fi


Kalenteri

tammi
21
ti
17:00 Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
tammi 21 @ 17:00 – 19:00
Ryhmänvetäjät Taina Jalasto Gsm: 040 760 6772 Simo Jalasto Gsm: 040 830 9443 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme parillisten viikkojen tiistaisin klo 17 – 19 (Voutilakeskuksessa, Pollentie 35). Lähin paikallisliikenteen pysäkki sijaitsee Aleksis Kiven kadulla Voutilakeskuksen kohdalla. Tila on[...]
17:00 Lohjan vertaistukiryhmä kokoontuu @ Lohjan pääkirjasto, 2. krs
Lohjan vertaistukiryhmä kokoontuu @ Lohjan pääkirjasto, 2. krs
tammi 21 @ 17:00 – 19:00
Aluevastaava Jari Kuparinen p. 044 302 0010 lohja@suomenkipu.fi Vertaistuki Ryhmä kokoontuu klo 17 – 19 Lohjan pääkirjastossa, 2. kerroksen askarteluhuoneessa osoitteessa Karstuntie 3, 08100 Lohja. Tapaamispäivät syksyllä 2019 13.8. – 27.8. – 12.9. – 26.9. Tapaamispäivät[...]
tammi
22
ke
17:00 Valkeakosken vertaistukiryhmä ko... @ Myllypirtti
Valkeakosken vertaistukiryhmä ko... @ Myllypirtti
tammi 22 @ 17:00 – 19:00
Aluevastaava Kristiina Tynskä P. 040 8319 877 valkeakoski@suomenkipu.fi Vertaisryhmä Kokoonnumme Myllypirtillä, Myllykatu 7 37600 Valkeakoski joka neljäs keskiviikko klo 17-19 Syksyn tapaamisajat 28.8. – 25.9. – 30.10. – 27.11. Kevään tapaamiset 2020 22.1.- 26.2.- 25.3.- 22.4.-  27.5.- 24.6.[...]
18:00 Jyväskylän vertaistukiryhmä koko...
Jyväskylän vertaistukiryhmä koko...
tammi 22 @ 18:00 – 20:00
Jyväskylän vertaistukiryhmä kokoontuu
Aluevastaava Soile Koponen 050 401 9610 jyvaskyla@suomenkipu.fi Vertaistukiryhmä ”Jyväskylän ryhmä on yhden luukun palvelupiste, jossa saat kokemusperäisen vastauksen mihin tahansa kysymykseen ja lämmittävät halaukset kaupan päälle. Usein mukana on myös jonkin alan ammattilainen. Välillä virkistäydymme[...]
tammi
23
to
16:00 Porin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Satakunnan yhteisökeskus
Porin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Satakunnan yhteisökeskus
tammi 23 @ 16:00 – 18:00
Kristiina Heiniluoma Gsm: 040 734 6815 Vertaisryhmä Kokoonnumme torstaisin klo 16-18, Satakunnan Yhteisökeskus, Otavankatu 5. Syksyn 2018 tapaamiset 23.8. – 27.9. – 25.10. – 22.11. – 13.12. Kevään 2020 tapaamiset 23.1.- 27.2.- 26.3.- 23.4.- 28.5.

Olemme Facebookissa

Unable to display Facebook posts.
Show error

Error: Error validating application. Application has been deleted.
Type: OAuthException
Code: 190
Please refer to our Error Message Reference.