Yli miljoona suomalaista elää kroonisen kivun kanssa.

Pain Alliance Europe (PAE), Suomen Kipu ry:n eurooppalainen kattojärjestö

Pain Alliance Europe (PAE), Suomen Kipu ry:n eurooppalainen kattojärjestö

Keväällä 2011 Suomen Kipu ry sai kutsun osallistua Euroopan neurologisten sairausjärjestöjen liiton (EFNA) kokoontumiseen, jossa tarkoitus oli selvittää mahdollisuutta luoda Eurooppalainen kattojärjestö kipupotilasjärjestöille.

Suomen Kipu ry oli samassa tilanteessa muiden kipujärjestöjen kanssa siinä, että päätökset hoitotavoista sekä -tasoista tehdään Brysselissä ja vaikuttavalle toimijalle oli tarve. Siinä missä tuki- ja liikuntaelimien sekä reumasairauksiin ja syöpään liittyvä kipu olivat EU:ssa tuttuja, monien järjestöjen lobatessa niiden tunnetuksi tekemiseksi ja asiallisen hoidon saamiseksi, oli krooninen kipu käytännöllisesti tuntematon niin terveydenhuollon ammattilaisten kuin laajan yleisön keskuudessa[i]. Muutoksen saamiseksi myös kipupotilaiden ääni oli saatava EU:ssa kuuluviin.

Kokoukseen otti osaa edustajia 11:ta Euroopan maasta ja kaikki tunnistivat kattojärjestön tarpeen. Perustelut olivat hyvin vakuuttavat; joka viides eurooppalainen[ii], 80 miljoonaa ihmistä, kärsii kroonisesta kivusta ja vain puolet heistä on jonkinlaisen hoidon parissa. Näistä henkilöistä 21 % ei pysty tekemään ollenkaan töitä ja työhön kykenevistä 61 % (38 miljoonaa) kertoi kivun vaikuttaneen suoraan heidän asemaansa. Krooniseen kipuun liittyvien terveydenhuollon kulujen ja tuottavuuden menetys arvioidaan olevan 3-10 % Euroopan bruttokansantuotteesta[iii].

Pain Alliance Europe syntyy

EFNA:n tuella kattojärjestön kehittäminen lähti vauhdilla liikkeelle. Kirjoittanut edusti Suomen Kipu ry:tä aseman (pj) ja vankan kielitaidon perusteella. Kesällä 2011 valittiin toimihenkilöt jatkamaan tarkempaa kehitystyötä ja myös kirjoittanutta ehdotettiin tulevaan hallitukseen. Toimikunta loi tavoitteet ja PAE:n toiminnan kivijalan.

Missio: Parantaa kroonisen kivun kanssa elävien elämänlaatua ja tuoda kipukroonikoiden ääni kuuluviin EU -tasolla.

Tavoitteet: Lisätä päättäjien, poliitikkojen, terveydenhuollon, tiedemiesten ja tutkijoiden ymmärrystä siitä, kuinka moni Euroopassa kärsii kroonisesta kivusta.

Painopiste: Kroonisesta kivusta kärsivien elämänlaadun parantaminen tarkoittaa sitä, että heille annetaan oikeus valita parhaat mahdolliset ratkaisut ja mahdollistetaan eläminen heidän omien toiveiden ja ehtojen perusteella. PAE:n pyrkimys on edistää kroonisen kivun tuntemista ja pyrkiä saavuttamaan Euroopan laajuinen toimintatapa kivun hoitamiseen ja vähentää kivun negatiivista vaikutusta kaikilla yhteiskunnan alueilla.

KUVA PAE AVAUSTILAISUUS PARLAMENTTI

Pain Alliance Europen toiminnan alkaminen julkistettiin 29.11.2011. Alusta saakka oli selvää, että tuloksien saamiseksi kaikki toiminta on oltava näkyvää ja mukaan on saatava mahdollisimman monia päättäjiä ja tukijoita. Yhdistyksen toiminta käynnistettiinkin Euroopan parlamentissa ja osallistujina oli muita kattojärjestöjä, lääketeollisuuden edustajia, europarlamentikkoja tärkeimmistä poliittisista ryhmittymistä, edustus EU:n terveys- ja kuluttaja-asioiden komissiosta, sekä kansainvälisen kivuntutkimusyhdistyksen Euroopan osaston, Euroopan Kipu Federaation (EFIC), puheenjohtaja.

Avaustilaisuudessa PAE:n käynnistysvaiheen vetäjä Gina Plunkett (Irlanti) esitti, että päättäjien pitäisi ottaa heidän tavoitelistalle ”Tiekartta toimintaan” [iv].

  • Tunnistaa, että kipu on tärkeä tekijä, joka rajoittaa elämän laatua ja se pitäisi olla tärkeimpiä tavoitteitta kansallisessa terveydenhuoltojärjestelmässä
  • Aktivoida potilaita, heidän läheisiään, sukulaisiaan ja hoitajia saatavilla olevan tiedon kautta mahdollisuudesta saada diagnoosi ja päästä hoitoon
  • Lisätä tietoisuutta kivun ja kivunhoidon lääketieteellisestä, taloudellisesta ja sosiaalisesta vaikutuksesta, niin potilaisiin ja heidän läheisiinsä, kuin hoitajiin, työnantajin ja koko terveydenhuoltoon
  • Lisätä terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa tietoisuutta ennaltaehkäisyn, diagnosoinnin ja kivunhoidon tärkeydestä, etenkin jatkokoulutuksen kautta
  • Vahvistaa kivun tutkimusta tärkeänä osana EU:n kehysohjelmaa ja yhtäläisillä tutkimuksilla kroonisen kivun yhteiskunnallisesta vaikutuksesta ja kroonisen kivun aiheuttamasta taakasta terveys-, sosiaali- ja työntekijäsektoreille niin kansallisella, kuin EU tasolla.
  • Avata EU:ssa keskustelu- ja työfoorumi, jossa jäsenvaltioilla on mahdollisuus vaihtaa, rinnastaa ja vertailla maiden parhaita käytäntöjä kivunhoidosta ja niiden vaikutuksesta yhteiskuntaan.
  • Käyttää tätä foorumia kivunhoitokeinojen suuntausten, palveluiden ja seurausten valvomiseen sekä antamaan suuntalinjoja tehokkaan kivunhoidon yhtenäistämiseen ja sitä kautta kaikkien EU-kansalaisten elämänlaadun parantamisen

Toiminnan aloitus

Varsinainen perustamiskokous pidettiin myös 29.11.2011 ja puheenjohtajaksi valittiin Joop van Griensven, Hollannista.

KUVA JOOP

Työ vaikuttavan järjestön eteen oli alkanut jo ennen yhdistyksen virallista perustamista. EFNA oli kerännyt rahastoa kipujärjestöjen kattojärjestön perustamiseen, mutta kaikille jäsenjärjestölle suunnatut kokoukset ja hallituksen tapaamiset kuluttivat olemassa olevia varoja. PAE:n toiminta perustuu jäsenjärjestöjen tasapuoliseen kohteluun ja huolimatta kansallisen järjestön koosta, PAE korvaa osallistujien matka- ja majoituskulut.

Ilman uusien rahoituslähteiden löytymistä toiminnan toiminta olisi loppunut alkuunsa. Kansalliset järjestöt voivat hakea erilaisia avustuksia, mutta Eurooppalaisella kattojärjestöillä tällaista mahdollisuutta ei ole ja rahoitus on löydettävä muuta kautta. Katse käännettiin lääketeollisuuden puoleen, jonka tiedettiin tukevan potilasjärjestöjä jotka pystyvät tuomaan asiaansa vakuuttavasti esille ja vaikuttamaan omalta osaltaan päättäjiin.

KUVA PAE PERUSTAMISKOKOUS

PAE:n toiminta koettiin merkitykselliseksi ja neljä lääkeyrityksen tuella varmistettiin toiminnan jatkuminen. PAE:n viesti oli ja on edelleen, että krooninen kipu on saatava tunnetuksi omana sairautenaan, sen hoitoon sekä kuntoutukseen kiinnitettävä huomiota ja saatava varoja, sekä että EU:n mailla pitää olla mahdollisuus yhtenäisiin hoitoihin ja lääkkeisiin.

PAE:n toimintaan mukaan lähtemiseen saakka olin ollut käsityksessä, että Suomi on maa, jossa kaikki mahdolliset tekniset laitteet ja olemassa olevat lääkkeet olivat potilaiden saatavilla. Olin todella yllättynyt, kun selvisi että niin ei todellakaan ollut. Meiltä puuttui muun muassa monissa Euroopassa maissa laajasti kroonisen kivun hoidossa käytettävä lääke, joka vastaaviin lääkkeisiin nähden oli hieman tehokkaampi, mutta jonka sivuoireet olivat ennen kaikkea monin kerroin pienemmät. Lääke oli ja on edelleen saatavilla suurimmassa osassa Euroopan maita, muun muassa naapurissa Ruotsissa, mutta sitä ei vieläkään ole hyväksytty Suomessa korvattavien lääkkeiden joukkoon.

Näkyvyyttä, kuuluvuutta ja tuloksia

Ensimmäisen vuoden aikana PAE:n hallituksen jäsenet tekivät kaiken mahdollisen yhdistystoimintaan ja vaikuttamiseen liittyvän työn. Ongelmallista oli, että jäsenet olivat eri puolilta Eurooppaa, tapaamiset vaativat aina matkustamista ja tuloksellikas vaikuttaminen päättäjiin oli hankalaa. Belgiaan rekisteröidylle PAE:lle järkevin vaihtoehto oli etsiä toimisto Brysselistä. Melko nopeasti löytyi järjestöille tarkoitettu toimistohotelli, jossa tilojen vuokraamisen lisäksi oli mahdollista saada myös toimintaan sopivan osa-aikaisen sihteerin palvelut.

Työntekijän myötä vaikuttamiskanavat aukenivat uudella tavalla. Nopealla aikataululla oli mahdollista mennä sinne missä päättäjiä pystyi tapaamaan ja kertomaan järjestön toiminnasta sekä kroonisen kivun vaikutuksista yhteiskuntaan ja ennen kaikkea sen vaikutuksesta yksilöön. Päättäjät olivat empaattisia, mutta todellinen herätys tilanteen vakavuuteen tuli kuitenkin vasta tilastojen ja lukujen kautta, kun menetettyjen työpanosten ja hoitokulujen kustannukset olivat mustaa valkoisella.

Lyhyellä ajalla PAE:n vaikuttavuus alkoi näkyä ja edustajia kutsuttiin luennoimaan ja puhumaan erilaisiin asiantuntijakokouksiin sekä seminaareihin, tärkeimpänä niistä Societal Impact of Pain (SIP). Alle kahdessa vuodessa PAE oli saavuttanut aseman, jossa sen kannanotoilla ja lausunnoilla oli merkitys myös päättäjien keskuudessa ja hallitus kutsuttiin tapaamiseen EU:n terveys- ja kuluttaja-asioiden komission edustajien kanssa.

PPPR, Pain Patient Pathway Recommendations –projekti

Tilastot ja tarkat luvut – mustaa valkoisella, ovat ainoa keino osoittaa kroonisen kivun kustannukset tarkasti. Syntyvät ne sitten työajan menetyksenä, työkyvyttömyytenä, eläke-, vakuutus-, hoito-, kuntoutus- tai muina kivun kanssa elämiseen liittyvinä maksuina.

Vuosi toiminnan aloittamisen jälkeen, PAE ja Italialainen kansalaisjärjestöjen kattojärjestö, Active Citizenship Network (ACN), aloitti lääkeyhtiö Grünenthalin rahoittamaan tutkimukseen[v], jolla kerättiin tietoa kroonisen kivun kokemuksista ja näkemyksistä. Tunnuslukuja, joilla pystyttiin arvioimaan Euroopan eri maiden kipukroonikoiden hoitoa, kuntoutusta ja oikeuksien toteutumista. Tietoa kerättiin potilasjärjestöjen, hoitohenkilöstön sekä ministeriön näkökulmasta. Kyselyyn osallistui potilas- ja vapaaehtoisjärjestöjä 18 maasta. Suomen osalta valitettavasti yksikään terveydenhoitohenkilöstöjärjestö ei vastannut kyselyyn, mutta sen sijaan Sosiaali- ja terveysministeriö selvitti asiaa tarkasti.

Kyselyssä kartoitettiin viisi potilaan oikeuksiin liittyvää kohtaa ja jokainen vastaus arvotettiin 0-100. Kyselyn tulokset kuvaavat sitä, miten vastaukset vastasivat kansalaisten laillisiin oikeuksiin ja vastaus sai arvon 100, jos se todettiin vastaavan parasta mahdollista tilannetta. Vastausten lukemisen helpottamiseksi jokaiselle tekijälle määritettiin keskiarvo, jonka mukaan tulokset arvioitiin:

0-40=heikko, 41-70=riittävä, 71-90=hyvä ja 91-100=erinomainen.

Kyselyssä arvioitiin myös ministeriön, terveydenhuollon järjestöjen ja potilasjärjestöjen osalta maan kykyä kunnioittaa potilaan oikeutta välttää tarpeetonta kipua ja kärsimystä. Tulokset jaettiin viiteen osaan:

0-50=ei kunnioiteta, 51-60=kunnioitetaan vaivoin, 61-70=kunnioitetaan osittain, 71-90=kunnioitetaan melkein kokonaan ja 91-100=kunnioitetaan täysin.

Kyselyssä kartoitetut aiheet Ministeriö(Suomen luvut suluissa) Potilasjärjestöt(Suomen luvut suluissa) Terveysalan järjestöt
Potilaan oikeus tulla uskotuksi ja kuulluksi 54 (50)Riittävä 44 (36, heikko)Riittävä 77Good
Potilaan oikeus saada kivunhoitoa mahdollisimman aikaisessa vaiheessa 44 (23, heikko)Riittävä 45 (38, heikko)Riittävä 68Riittävä
Potilaan oikeus päästä parhaaseen mahdolliseen kivunhoitoon (lääkitys, terapia, teknilliset sovellutukset esim. neurostimulaattori) 14 (29)Heikko 45 (18, heikko)Riittävä 70Riittävä
Potilaan oikeus saada tietoa kaikista kivunhoitomahdollisuuksia 13 (-)Heikko 41 (51)Riittävä 61Riittävä
Potilaan oikeus elää niin vähällä kivulla kuin mahdollista 57 (50)Riittävä 45 (32, heikko)Riittävä 50Riittävä
Potilaan oikeus välttää tarpeetonta kipua ja kärsimystä 39 (30)Ei kunnioiteta 44 (35)Ei kunnioiteta 65Kunnioitetaan osittain

 

 

Suomi on lottovoittajan maa, ainakin tuloksien perusteella. Vain varakkailla on mahdollisuus valita hoitopaikka ja sitä kautta vaikuttaa hoitotapaan ja kuntoutuksen saantiin. Suomen osalta niin yhdistyksen kuin ministeriön arviot olivat kaikilta muilta osin alle keskiarvon, vain tiedon saanti oli keskiarvoa parempaa. Potilaan oikeudessa välttää tarpeetonta kipu on EU alueella suuria eroja.

Potilaan oikeus välttää tarpeetonta kipua ja kärsimystä PAE

Kutsu toimintaan

Kuten taulukosta voi nähdä, tilanne oli huolestuttava läpi Euroopan. Tulosten selvittyä jotain oli pakko tehdä. Vain yhteistyöllä on mahdollisuus vaikuttaa, joten PAE ja ACN kutsuivat kokoon laajan työryhmän, johon kuului edustajia eri maiden sosiaali- ja terveysministeriöistä, potilasjärjestöistä ja kansalaisjärjestöistä sekä terveydenhuollosta, teollisuudesta ja EU:sta. Keskusteluissa kyselyssä esiin nousseisiin suurimpiin kroonisen kivun haasteisiin etsittiin ratkaisuja.

Useissa maissa akuuttia kipua hoidetaan hyvin, mutta kun kipu kroonistuu, on apua vaikea saada. Kun akuutti kipu muuttuu krooniseksi, kasvavat yhteiskunnan kustannukset monilta osin. Suoranaiset kivusta aiheutuvat rahalliset kustannukset yhteiskunnalle ovat laskettavissa, mutta niin taloudelliset kuin henkiset kustannukset potilaalle itselleen ja hänen läheisilleen jäävät usein huomioitta. Jokaisella kroonisesta kivusta kärsivällä on oikeus elää niin täyttä elämää kuin mahdollista, niin vähällä kivulla kuin mahdollista. Tässä erot EU maiden välillä ovat huomattavan suuret.

Potilaan oikeus elää niin vähällä kivulla kuin mahdollista PAE

PPPR tulosten pohjalta työryhmä identifioi tärkeimpiä suosituksia ja päättäjiä kutsuttiin, niin kansallisella kuin EU tasolla, kiireelliseen toimintaan.

  1. Priorisointi (tärkeysjärjestys)
    • Euroopan komission ja jäsenvaltioiden tulee tunnistaa krooninen kipu etusijalle terveydenhuollossa
    • Jäsenvaltioiden tulee kehittää ja ottaa käyttöön tehokkaita toimintapaperiaatteita kivun kroonistumisen ennaltaehkäisyyn, diagnosointiin, hoitoon ja seurantaan
    • Euroopan komission tulee tukea kroonisesta kivunhoidosta vastuussa olevien kansallisten instituutioiden ja sidosryhmien verkostoitumista, mahdollistamalla hyvien käytäntöjen jakaminen niin kivunhoidon ja palliatiiviseen hoitoon liittyvien menettelytapojen, kuin myös kivunhallinnan poluilla
  2. Tietoisuuden lisääminen
    • Euroopan komission ja jäsenvaltioiden tulee lisätä yleistä tietoisuutta kroonisesta kivusta, tukemalla yleisöille tarkoitettuja tiedotuskampanjoita
    • Heidän tulisi myös edistää kansalais- ja potilasjärjestöjen aloitteita, niin että potilaat voisivat ymmärtää oikeutensa ja tehdä päätökset saadun tiedon perusteella.
  3. Koulutus
    • Jäsenvaltioiden pitäisi laittaa kroonisen kivun osalta suurempi painopiste terveydenhuollon ammattilaisten perus- ja jatkokoulutukseen.
  4. Tehostaa tutkimusta ja tiedon hankintaa
    • Euroopan komission ja jäsenvaltioiden pitäisi jatkaa kroonisen kivun sisällyttämistä tutkimuksiin ja terveyteen liittyviin ohjelmiin ja toimiin
    • Euroopan komission ja jäsenvaltioiden tulisi selvittää ja ymmärtää kroonisen kivun vaikutusta yhteiskunnassa, tukemalla sosiaalisten ja taloudellisten tunnuslukujen tietokannan luomista

Lopullinen raportti julkistettiin syksyllä 2014 ja tuloksia toivotaan näkyvän jo vuoden 2015 aikana.

Sosiaali- ja terveysministeriön asiantuntijaryhmä

PPPR –tutkimuksen ministeriöille tarkoitettu kysely lähetettiin Sosiaali- ja terveysministeriöön. Kyselyyn vastannut lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen ymmärsi ongelman laajuuden ja tutustui asiaan huolella. Joulukuussa 2013 hänen johdollaan perustettiin silloisen sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikon Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Kroonisen ja syövän aiheuttaman kivun hoidon asiantuntijaryhmä[vi], jonka tehtävänä on:

  1. Kroonisen ja syöpään liittyvän kivun hoidon saatavuuden ja olemassa olevien hoitomallien kartoitus Suomessa
  2. Kroonisen ja syövän aiheuttaman kivun hoitoa koskevan kansallisen suunnitelman laatiminen 31.12.2014 mennessä
  3. Toimeenpanoehdotusten ja kustannusarvion laatiminen suunnitelman toteuttamiseksi

Asettamispäätöksen mukaan tarve asiantuntijaryhmän asettamiseen perustuu kroonisen ja syövän aiheuttaman kivun yleisyyteen ja hoidon vaihtelevaan saatavuuteen Suomessa. Kivun hoitoa koskevan kansallisen suunnitelman laatiminen on haasteellinen tehtävä, mutta osoittaa samalla sen, että päättäjät alkavat nähdä kivun kroonistumisen aiheuttamat ongelmat ja myös sen, että heillä alkaa olla myös tahtotilaa asian ratkaisemiseksi.

Asiantuntijaryhmän jäsenet ovat yliopistollisten sairaaloiden ja suurimpien sairaaloiden krooniseen kipuun erikoistuneita lääkäreitä ja psykologeja, sekä eri virastojen edustajia. Myös Suomen Kipu ry:stä pyydettiin edustaja ja hallitus nimesi Liisa Mikkosen varsinaiseksi ja Tuija Ollarannan varajäseneksi.

Työryhmän tehtäväsarka on ollut varsin vaativa. Hoitoalan ammattilaiset ovat keränneet tietoa hoitopaikoista sekä terveydenhuollon tilastoista ja myös potilasosuudessa järjestettiin syksyn aikana aiheeseen liittyvä kysely.

Potilasjärjestökyselyssä oli hyvin pitkälti samoja kysymyksiä kuin aiemmin tehdyssä jäsenkyselyssä, mutta nyt tietoa haluttiin kerätä laajasti, jäsenjärjestöstä riippumatta. Työryhmää varten tehdyssä kyselyssä hoitoon, sen saamiseen ja potilastyytyväisyyteen liittyvät kysymykset olivat laajempia ja tarkemmin kohdistettuja kuin yhdistyksen jäsenkyselyssä ja vastaavasti siitä oli poistettu ne kysymykset, joissa selvitettiin Suomen Kipuun kuulumista, tai meidän ryhmiin osallistumista.

Laajan tutkimuspohjan vaativa ja aikaa vievän työn takia työryhmän työskentelyaikataulua jatkettiin 31.5.2015 saakka.

KUVA KALSO JA JOOP LUENTO SIP2012

SIP – Societal Impact of Pain (Kivun yhteiskunnallinen vaikutus)

SIP on kansainvälinen foorumi, joka on perustettu vuonna 2010, Euroopan Kipu Federaation, EFIC, joka myös vastaa SIP:n tieteellisestä osuudesta ja lääkeyhtiö Grünenthal GmbH:n yhteisaloitteesta[vii]. Foorumin tarkoitus on:

  • kasvattaa tietoisuutta kivun merkityksestä ja vaikutuksesta yhteiskuntaan, terveydenhuoltoon ja talousjärjestelmään
  • vaihtaa tietoa ja jakaa kokemuksia parhaista käytännöistä kaikkien Euroopan Unionin maiden kesken
  • kehittää ja kasvattaa Euroopan laajuista toimintaperiaatetta ja aktiviteetteja kivunhoidon parantamiseksi Euroopassa

Foorumi tarjoaa mahdollisuuden keskusteluun terveydenhuollon ammattilaisille, kipujärjestöille, politiikoille, vakuutusyhtiöille, terveysviranomaisille, lain säätäjille ja taloudesta vastaaville.

KUVA LIISA LUENTO SIP2012

SIP järjestää vuosittain tieteellisen kokouksen, johon mukaan kutsutaan foorumiin kuuluvia toimijoita ja PAE on ollut mukana perustamisesta lähtien. Vuonna 2012 SIP tapaaminen järjestettiin Kööpenhaminassa ja sillä PAE:n edustajilla oli suuri rooli. Symposium järjestettiin kuutena työpajana, joista tärkeimpänä ”Krooninen kipu, sairaus itsessään”. Allekirjoittajalta oli pyydetty työpajan puheenvuoro, jossa potilasedustaja nitoi päivän yhteen ja tuomalla esille miksi potilaan näkökulmasta krooninen kipu pitäisi luokitella itsessään sairaudeksi. Työpajan toisena puheenjohtaja toimi kivunhoidon professori Eija Kalso (HUS), joka vastaa nyt Sosiaali- ja terveysministeriön asiantuntijaryhmän kroonisen kivun osuudesta.

PAE:n vaikuttaminen jatkuu

Viime syksynä järjestön perustamisesta tuli kuluneeksi kolme vuotta. Tämä aika on mennyt siivillä ja joka päivä olen oppinut uutta asiaa. PAE:n hallituspaikka on kolmevuotinen, joten syksyllä olin erovuorossa, mutta minulta kysyttiin voisinko jatkaa ainakin vielä toisen kauden. Hetken mietittyäni suostuin toimeen, joten seuraavatkin kolme vuotta on vaikuttamistyötä edessä.

Vaikuttaminen onkin pitkäjänteistä toimintaa ja vaatii yhteyksien ja kontaktien luomista. PAE on tällä tiellä jo pitkällä, johtuen osittain hallituksen jäsenten sitoutuneisuudesta ja osittain siitä, että yhdistys on saanut nopeasti luotua yhteistyöverkoston merkittävien keskusjärjestöjen, niin potilas-, kuin terveydenhuollon puolelta.

Toisaalta vaikuttaminen luo positiivisen oravanpyörän. Mitä tunnetummaksi tulemme, sitä enemmän vaikutusta kannanotoilla ja lausunnoilla on. Tämä taas lisää yhteistyökumppaneiden määrää ja tuo yhä enemmän tunnettuutta. Tällä hetkellä PAE:ssa on 30 potilasjärjestöä, 15 eri maasta. Järjestöjen kautta yhdistys edustaa 400 000 potilasta.

KUVA PMB LOGO

Seuraava suuri ponnistus on EFNA:n ja PAE:n yhteishanke, Brain, Mind and Pain, Euroopan parlamentin sidosryhmä, joka käynnistetään 24.2.15 Euroopan parlamentissa. Sidosryhmä nostaa päättäjille ja potilaille esiin neurologisten sairauksien ja kroonisen kivun merkitystä. Ohjelman tukijaksi on jo ennen virallista aloitusta ilmoittautunut 40 europarlamentikkoa.

Brain, Mind and Pain sidosryhmän tavoitteena on lisätä päättäjien tietämystä neurologisten sairauksien ja kroonisen kivun sosiaalisesta ja taloudellisesta vaikutuksesta – kohden poliittisia päätöksiä asettaa nämä sairaudet etusijalle, kannustaa tutkimusta ja pääsyä uudenlaisiin hoitoihin, vähentää sairauksiin liittyvää häpeää ja parantaa näiden potilaiden elämänlaatua.

Laaja yhteistyö ja vaikuttaminen ovat ainoa keino kivunhoidon ja kroonisen kivun kanssa elävien ja heidän läheisten tilanteen parantamiseen. Mukaan on saatava päättäjiä niin EU, kuin kansalliselta tasolta. Vaikka tahtotilaa olisi, ei potilasjärjestöt tai terveysalan järjestöt pysty yksin tilannetta parantamaan. Sairauksien hoito ja ennaltaehkäiseminen vaativat päättäjiltä uusia lakeja ja asetuksia, sekä varoja terveydenhuoltoon. Resurssien avulla kenenkään ei tarvitse kärsiä tarpeetonta kipua ja kivun kroonistumista pystytään ehkäisemään jo mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.

Uudenlainen ajattelutapa antaa mahdollisuuden myös meille, joilla kipu on todellista jo nyt. Vaikka kipu olisi osa arkea, uudet lait ja asetukset varmistaisivat myös meille oikeuden saada hoitoa ja kuntoutusta, sekä tuen jokapäiväiseen elämään.


[i] Press release, 29.11.2011,Pain Alliance Europe

[ii] Breivik H, et al. Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain 2012;16:289-99

[iii] Gustavsson A, et al. Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain – Register data of 840,000 Swedish patients. Eur J Pain 2012;16:289–99

[iv] http://www.sip-platform.eu/sip-2011.html

[v] http://www.activecitizenship.net/patients-rights/projects/87-pain-patient-pathway-recommendations.html

[vi] Sosiaali- ja terveysministeriö, Asettamispäätös STM086:00/2013, Sosiaali- ja terveyspalveluosasto

[vii] http://www.sip-platform.eu/home.html

Seuraa meitä:

Yhteystiedot

Suomen Kipu ry

Suomen Kipu ry
Sepontie 3 th 4
02130 Espoo
puh. 045 129 0707
toimisto(at)suomenkipu.fi

Soittoaika
ma–to kello 10–14
Toimisto auki sopimuksen mukaan

Kaisa Hirn
toiminnanjohtaja
045 355 2825
kaisa.hirn(at)suomenkipu.fi

Hallituksen yhteystiedot



Tilaa kroonisen kivun ensitieto-opas tästä
Katso kipudokumentti
Katso kipudokumentti Kivun kasvot

Tukipuhelin

Haluatko keskustella kivusta?

Voit soittaa kipuvertaiselle tiistaisin ja torstaisin klo 17–19

050 464 4333

Äijälinja-tukipuhelin

maanantai-iltaisin klo 18–20

050 327 5396

Voit myös lähettää sähköpostia osoitteella:
tukilinja(at)suomenkipu.fi


Kalenteri

kesä
18
ti
17:00 Lohjan vertaistukiryhmä kokoontuu @ Lohjan pääkirjasto, 2. krs
Lohjan vertaistukiryhmä kokoontuu @ Lohjan pääkirjasto, 2. krs
kesä 18 @ 17:00 – 19:00
Aluevastaava Jari Kuparinen p. 044 302 0010 lohja@suomenkipu.fi Vertaistuki Ryhmä kokoontuu klo 17 – 19 Lohjan pääkirjastossa, 2. kerroksen askarteluhuoneessa osoitteessa Karstuntie 3, 08100 Lohja. Tapaamispäivät keväällä 2019 9.4. – 25.4. – 23.5. – 4.6. –[...]
kesä
24
ma
17:00 Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
kesä 24 @ 17:00 – 19:00
Virpi Paasisalo Gsm: 045 170 7548 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka parillisen viikon maanantaina klo 17-19 Oma Torissa, Porrassalmenkatu 21, 2 krs.  Kevään kokoontumisajat 7.1. – 21.1. – 4.2. – 4.3. – 18.3. – 1.4. – 15.4. – 29.4. – 13.5.[...]
kesä
25
ti
17:00 Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
Hämeenlinnan vertaisryhmä kokoontuu @ Voutilakeskus
kesä 25 @ 17:00 – 19:00
Ryhmänvetäjät Taina Jalasto Gsm: 040 760 6772 Simo Jalasto Gsm: 040 830 9443 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme parillisten viikkojen tiistaisin klo 17 – 19 (Voutilakeskuksessa, Pollentie 35) sekä parittomien viikkojen keskiviikkoisin klo 17-19 (vaihtuva paikka, tarkista tiedät aluevastaavalta).[...]
heinä
8
ma
17:00 Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
heinä 8 @ 17:00 – 19:00
Virpi Paasisalo Gsm: 045 170 7548 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka parillisen viikon maanantaina klo 17-19 Oma Torissa, Porrassalmenkatu 21, 2 krs.  Kevään kokoontumisajat 7.1. – 21.1. – 4.2. – 4.3. – 18.3. – 1.4. – 15.4. – 29.4. – 13.5.[...]
heinä
22
ma
17:00 Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
Mikkelin vertaistukiryhmä kokoontuu @ Oma Tori (2.krs)
heinä 22 @ 17:00 – 19:00
Virpi Paasisalo Gsm: 045 170 7548 Vertaistukiryhmä Kokoonnumme joka parillisen viikon maanantaina klo 17-19 Oma Torissa, Porrassalmenkatu 21, 2 krs.  Kevään kokoontumisajat 7.1. – 21.1. – 4.2. – 4.3. – 18.3. – 1.4. – 15.4. – 29.4. – 13.5.[...]

Olemme Facebookissa

Verottaako helle voimia? Onko liikkuminen vaikeaa allergia-aikaan? Jos kesä tuntuu kuluvan neljän seinän sisällä niin vielä on mahdollista hankkia hyödyllistä ja virkistävää ajanvietettä pitkiksi ja valoisiksi illoiksi. Tilaa itsellesi Kipupuomi-lehden vuosikerta 2018 kymmenellä eurolla. Saat kaupanpäälle Menetelmiä lääkkeettömään kivunhoitoon -oppaan. www.suomenkipu.fi/oppaiden-tilauslomake/

Valokuva Ilkka Heikkilä; Unettoman hetki.
... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 4 päivää sitten  ·  

Yhdistyksen toimijoita voi bongailla tapahtumissa ympäri Suomen. Nämä laatikot ovat menossa Kankaanpäähän, missä Suomen Kipu osallistuu järjestötorille 29.6. Meidät löytää myös Porin SuomiAreenasta 18.7. ja Mikkelin Olka-pisteeltä elokuun perjantaisin. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 5 päivää sitten  ·  

Fimea kokoaa neuvottelukuntaa, johon valitaan jäseniksi 15 potilasjärjestöä. Suomen Kipu ry kiittää Fimeaa keskusteluyhteyden kehittämisestä! Toivomme vuonna 2020 aloittavan neuvottelukunnan tuovan potilaiden äänen viranomaisvalmisteluun. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Julkaistu 2 viikkoa sitten  ·