Kokemuskouluttajien ja -asiantuntijoiden tehtävänä on antaa konkreettista näkökulmaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten elämästä. Kokemusnäkökulma on tärkeä esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan opetuksessa teoriaan pohjautuvan tiedon täydennyksenä. Kokemuskouluttajat ja -asiantuntijat käyvät kertomassa omakohtaisia kokemuksiaan sairaudestaan ja omasta arjestaan.

Kokemustoimijoita voi kutsua oppilaitosten lisäksi puhumaan esimerkiksi järjestöihin, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten koulutustilaisuuksiin sekä seminaareihin kertomaan asioista potilasnäkökulmasta. He voivat myös toimia oman sairausryhmänsä potilasedustajina sosiaali- ja terveysalan palveluita suunniteltaessa ja kehitettäessä.

Suomen Kipu ry:llä on kokemusasiantuntijoita ja -kouluttajia monilla paikkakunnilla. Kokemustoimija kertoo oman tarinansa, eikä hänellä ole lääketieteellistä koulutusta.

Korvauksen maksaminen kokemustoimijalle on suositeltavaa. Mahdollisten matkakulujen korvaaminen on kuitenkin perusedellytys. Kuluista ja korvauksista voi sopia suoraan kokemustoimijan kanssa.

Kysy lisää kokemustoiminnan yhteyshenkilöltä Satu Marjaselta sähköpostilla satu.marjanen@suomenkipu.fi tai ota yhteyttä yhteyttä suoraan kokemustoimijaan.


Kokemustoimijat:

Outi Elo

Kiputausta: kolmoishermosärky, Ehlers–Danlosin oireyhtymä (harvinaissairaus)

Toimialue: pääkaupunkiseutu

Aihealueet: Trigeminusneuralgia eli kolmoishermosärky,
Ehlers–Danlosin oireyhtymä (harvinainen multisysteemisairaus),
kipusairaan ja harvinaissairaan elämä ja kohtaaminen,
positiivinen asenne, selviytyminen, mitä on olla terveen näköinen sairas. Elämää on, vaikka on vaikeasti kipusairas.

Käytännön järjestelyissä huomioitava: Ei voi olla ulkona tai kovin vetoisassa paikassa.

Yleistä: Työkyvyttömyyseläkkeellä. Elää kipusairautensa vuoksi sisätiloissa. Aloittanut kokemustoimijana vuonna 2015. Kirjoittaa elämästä kivun kanssa (mm. Potilaan lääkärilehden kolumnistina 2014),
Vetää FB-vertaistukiryhmää kolmoishermosärkyä sairastaville ja on yksi TN Finland -sivuston tekijä.

Outille ominaista:
vilkkaus
aktiivisuus
positiivisuus
kädentaidot

Yhteystiedot:
Outi Elo
elon.outi@gmail.com


Juha Helisten

Kiputausta: Selkäleikkauksessa (2003) hoitovirhe, hermovaurio. Seurauksena kova kipulääkitys, masennus, yrityksen alasajo ja työkyvyttömyyseläke.

Toimialue: Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu

Aihealueet: kipu, masennus ja yrittäjyys

Yleistä: Käynyt kehittäjä-vaikuttajakoulutuksen vuonna 2019.

Yhteystiedot:
Juha Helisten
juha.helisten@suomenkipu.fi


Liisa Jutila

Kiputausta: Neuropaattinen kipu vuodesta 1998, oikean jalan hermovaurio ja alaselkäkipu, yhtenä hoitona neurostimulaattori.

Toimialue: Keski-Karjala, Joensuu ja Savonlinna

Aihealueet: avoin

Yleistä: 50-vuotias, eläkkeellä, naimisissa, puolison lisäksi perheeseen kuuluu avustava saksanpaimenkoira. Opintoja: kuljetusinsinööri (Jyväskylä), kansainvälisen logistiikan M.Sc (Plymouth), ammattiaineopettajantutkinto (Jyväskylä).
Työtausta: taksikuski, rekkakuski, moottorikelkkailija, työnjohtaja, kuljetusesimies, logistiikan ammattiaineopettajan sijainen.
Kiinnostukset ja harrastukset: järjestöaktiivi, tällä hetkellä Suomen Kivun kansainvälisten asioiden delegaatti sekä eurooppalaisten kipujärjestöjen kattojärjestön PAEn varapuheenjohtaja.

Liisalle ominaista:
tehokkuus
teknisyys
toiminta

Yhteystiedot: 
Liisa Jutila
liisa.jutila@suomenkipu.fi


Ville-Veikko Kovanen

Kiputausta: Krooninen neuropaattinen kipu, alkanut välilevynpullistumasta niskassa. Kaksisuuntainen mielialahäiriö, epävakaa persoonallisuushäiriö.

Toimialue: Pohjois-Pohjanmaa

Aihealueet: Luennon nimi on ”Kipu ja mieli”.

Yleistä: 51-vuotias eläkeläinen, toimii aktiivisesti kolmannella sektorilla eli vapaaehtoistöissä. Käynyt kehittäjä-vaikuttajakoulutuksen vuonna 2019.

Ville-Veikolle ominaista:
rauhallisuus
osaa puhua
tarvittaessa myös aikaansaava

Yhteystiedot:
Ville-Veikko Kovanen
vkovanen@gmail.com
p. 045 3571823


Pertti Latvala

Kiputausta: 2005 hermovaurio, kehittynyt krooniseksi hermovammaksi, CRPS 2, keuhkoveritulpat, ruusutulehdukset

Toimialue: Oulu ja sen ympäristö noin 100 km:n säteellä

Aihealueet: Krooninen kipu, vertaistuki ja CRPS-kipuoireyhtymä.
Luennointi mahdollista päiväsaikaan.

Yleistä: 61-vuotias sairaseläkeläinen. Toiminut vuodesta 2011 lähtien vertaisryhmän vetäjänä Oulun alueella. Suorittanut kokemustoimijan koulutuksen vuonna 2017. Valittiin vuonna 2018 Suomen Kipu ry:n hallituksen jäseneksi. Käynyt vuonna 2019 kehittäjä-vaikuttajakoulutuksen.

Pertille ominaista:
huumori
rentous
rauhallisuus

Yhteystiedot:
Pertti Latvala
pertti.latvala@suomenkipu.fi
p. 045 6360358


Riikka Nieminen

Kiputausta: Tietzen syndroomasta (tulehdus ja kiputila) kroonistunut kipu.
Krooninen kipu rintakehällä on invalidisoinut. Käsivoimien käyttäminen on kivun takia vaikeaa. Kipu myös vie tasapainon, minkä takia käyttää apuvälineitä kepistä sähköpyörätuoliin. Myös henkilökohtainen avustaja käytettävissä.

Toimialue: Uusimaa

Aihealueet: Krooninen kipu, vammaisuus ja erilaiset apuvälineet. Yleisesti kokemustoiminnasta kertominen, itsemurhien ehkäisy  ja se, miten asiasta voi puhua. Mielikuvien ja ennakkoluulojen vaikutus mielenterveyden asioissa. Osatyökykyisyys ja erilaiset kannustinloukut. Palveluiden parantaminen, vertaistukiryhmät.

Luennon käytännön järjestelyissä huomioitava: Käyttää apuvälineitä. Pärjää usein pelkän kävelykepin turvin, mikäli on muutama porras, useampaa kerrosväliä ei kykene rappusia pitkin nousemaan.

Yleistä: Laaja ja aktiivinen kokemustoimijan/-asiantuntijan työhistoria, luennointia, ryhmänohjausta tai uusien kokemusasiantuntijoiden kouluttamista joka viikko. Toimii aktiivisesti kokemustoiminnan edistämiseksi ja on tällä hetkellä mukana mm. seuraavissa:
– Sosiaali- ja terveysministeriön itsemääräämisoikeuslakipaketti
– Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Itsemurhien ehkäisy -kärkihanke
– assisntenssi.info Henkilökohtaisen avun laatusuositus -työryhmä ja blogi
– Laurea AMK uusien kokemusasiantuntijoiden valmennus yhdessä lehtoreiden kanssa
– Auroran sairaala, kotiutuvien ryhmä joka viikko
– HUS Psykiatrian potilaan digihoitopolku -työryhmä
– Peijas, psykiatrian poliklinikka DKT-ryhmät
– Kokemustoimintaverkosto pääkaupunkiseudun ohjausryhmän puheenjohtaja
– KoKoA Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry hallituksen jäsen, tiedottaja ja aluevastaava.

Riikalle ominaista:
aktiivisuus
reippaus
positiivisuus

Yhteystiedot: 
Riikka Nieminen
Riikka.kokemusasiantuntija@gmail.com
p. 044 5550910


Virpi Paasisalo

Kiputausta: CRPS (monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä) vasemmassa yläraajassa, lantion alueen vaikea hermopunosvamma. Näitä helpottamassa sekä sakraali- että neuromodulaattori (stimulaattori).

Toimialue: Parhaiten Etelä-Savo ja naapurikunnat. Hyvin julkisin liikenneyhteyksni myös laajempi alue.

Aihealueet: Kipu ja kuinka sen kanssa pärjätä.

Yleistä: Nelikymppisenä työkyvyttömyyseläkkeelle joutunut. Vaikka kivut rajoittavat elämää, on etsinyt muuta mielekästä tehtävää. Vetää kivun vertaistukiryhmää. Toimii Suomen Kipu ry:n puheenjohtajana. Paljon tietoa yhdistyksestä. Tuntee vammaispalvelun sekä apuvälineet ja osaa kertoa, miten niitä saa. On osallisena harvinaistyöryhmässä toisen sairautensa kautta. Kuuluu Etelä-Savon kokemustoiminnan alueelliseen ohjausryhmään. Tutustunut vapaaehtoiseen sairaalavaikuttamiseen ja kiinnostunut soten kehityksestä.

Virpille ominaista:
Kivuista huolimatta hankkii tietoa, jolla helpottaa kipupotilaan elämää.
On huolissaan kipupotilaiden eriarvoisista hoitokäytännöistä.
Virpin elämän mottoina:
Älä valita – ala valita
Älä jää yksin

Yhteystiedot:
Virpi Paasisalo
virpi.paasisalo@suomenkipu.fi
p. 045 1707548


Heljä Taavitsainen

Kiputausta: Epätyypillinen kasvohermon kipudiagnoosi G50.1, neurologinen herkistynyt kasvohermo ja siitä levinnyt kipu myös muualle kehon oikealle puolelle (taustalla mahdollisesti infektio). Hoidettu infektiolääkärin ohjeilla ja antibiooteilla ja kortisonilla. Nykyisin käytössä oireidenmukainen lääkitys. Myös muita diagnooseja, kuten yliliikkuvat nivelet, kaularangan kulumat ja kilpirauhasen vajaatoiminta epätyypillisin oirein.

Toimialue: Jyväskylä ja lähialueet, kuten Jämsä (minne pääsee kätevästi bussilla). Luennointi järjestyy sopimuksen mukaan sekä päivisin että iltaisin.

Aihealueet: Kertomus itsestä ja omasta kiputaustasta, esimerkki monioireisten kipupotilaitten syrjinnästä ja pompottelusta. Asiaa myös toivosta ja elämänilosta. Tietoa, mistä ja mitä erilaista apua kipukroonikko voi saada.

Yleistä: Sairastunut vuonna 2010. Työkyvyttömyyseläkkeellä. Nauttii luonnosta, viihtyy erityisesti metsässä ja järvellä.

Heljälle ominaista:
elämänilo
toiveikkuus
kriittisyys silloin kun siihen on aihetta

Yhteystiedot:
Heljä Taavitsainen
helja.taavitsainen@gmail.com
p. 040 3536576


Kimmo Kanniainen

Kiputausta:  Työtapaturma 2001, CRPS II, kipustimulaatori 

Toimialue: Etelä-Savo ja naapurikunnat. Hyvin julkisin kulkuneuvoin myös laajempi alue.

Aihealueet: Kipu ja lääkkeettömän kivunhoidon mahdollisuudet.

Yleistä: Joutui 28-vuotiaana työtapaturmaan, jossa vasen käsi meni mankelin telojen väliin. Ensimmäinen takajousetstimulaattori asennettiin vuonna 2004. Sen jälkeen useita kymmeniä revisio- ja korjausleikkauksia. Aloittanut aktiivitoiminnan Suomen Kipu ry:ssä vuonna 2017. Toimii hallituksessa ja vertaistukiryhmän vetäjänä. Kotona kipukoira Rölli, jonka itse kouluttanut.

Kimmo elämän mottoina
Unelmat ovat toteutettavissa, toteuta unelmasi.

Yhteystiedot:

Kimmo Kanniainen
kimmo.kanniainen@suomenkipu.fi

045 139 5161